  |
|||||||||||||||||||||||
|
|
|||||||||||||||||||||||
  Jak co roku i tym razem proszę wszystkie osoby, którym nie jest obojętny los Aleksandra, by oddawali na jego leczenie 1% swojego podatku.
Nie chciałabym zapeszyć, ale Oluś już zdrowieje. Kaszle sporadycznie, układ pokarmowy przestaje robić rewolucje. Jest duże prawdopodobieństwo, że wszystkie problemy spowodowane są silną alergią, nietolerancją itp. Czeka nas wiele badań i wizyt u alergologa. Wszystko musimy załatwić prywatnie. Trzykrotnie zaczynałam leczenie na fundusz, ale wizyta trwa trzy minuty, potem dostawaliśmy zalecenie kontroli za np. miesiąc, a w rejestracji okazywało się, że najbliższy termin jest za trzy miesiące. To co to za leczenie? Wyjadł leki starczające na dwa tygodnie, a potem trzeba czekać miesiącami na jakąś kontynuację. Dziś po tygodniowej przerwie, Olek był na rehabilitacji, a w czwartek pójdzie do przedszkola. W ,,Krzysiu" na zajęciach pierwsze dwie minuty marudził, okazywał niezadowolenie, ale po chwili, dał się wymasować i ćwiczyć. Rehabilitantka stwierdziła, że po przerwie, Olek był bardzo sztywny, wzmogło mu się napiecie mięśniowe. W domu też jak próbuję go prowadzić, za ręce do łazienki, by umyć ręce, to strasznie ma sztywne nogi i ciężko mu chodzić. Staje na palcach, skierowanych do środka. Osłabił się częstym chorowaniem. Pocieszające jest to, że już piszczy ( normalnie chcemy go oduczyć), a to świadczy, że czuje się dobrze, jest wesoły. Komentarzy: 3 (Komentarze)
 Dlaczego? 2012-01-20 22:43:00 Oluś już śpi, mam trochę czasu dla siebie. Sprawdzę pocztę, odpiszę na maile, coś sobie poczytam. W swoich linkam, mam strony innych znanych nam chorych dzieci, więc obowizkowo sprawdzam co u nich słychać. Dziś jednak weszłam na fundację ,,Wcześniak", gdzie sześć lat temu szukałam pomocy, a raczej potwierdzenia, że Olek będzie żył i będzie zdrowy. Na stronie jest zakładka ,,historia innych wcześniaków’. Czytam jedną po drugiej, ale wybieram te dzieci z 26 tygodnia i młodsze cuda medycyny. Tym dzieciom się udało, chodzą, mówią, ich wcześniactwo to jakaś zapomniana niemal historia. Łzy się cisną do oczu i powraca od lat zadawane pytanie. Dlaczego Olek nie miał tyle szczęścia, dlaczego? Wiele ludzi, którzy go nie znają, a zobaczyli na zdjęciu, mówią : ,,przecież wygląda na zdrowego". Tylko zdrowe dzieci chodzą, mówią, nie robią w pampersy, nie muszą być codziennie rehabilitowane. Komentarzy: 3 (Komentarze)
Chory 2012-01-18 23:11:00 Olek znów chory. Temperatura 39 stopni, niewielki kaszel i brak apetytu. W nocy w gorączce ma dreszcze, trzeba mu szybko zbijać temperaturę lekami i okładami. W dzień leży słabiutki, blady, niemal papierowy, nie ma sił patrzeć na oczka, które zezują i wzmaga się oczopląs. Ma chwilę, że jakby mu przechodzi, ale jak temperatura wzrasta, to Oluś znów pokłada się i przewraca z boku na bok. Nie płacze, ale też milczy, cierpi cichutko. Pani doktor dała receptę, na lek i od razu na preparat uodparniający. W ubiegłym roku wziął trzy serie, ale rezultatu nie ma. Jednak musimy spróbować, może w końcu się wzmocni. W aptece przeżyłam szok. Za dwa leki 230 zł, a ja mam w portwelu niecałą stówkę. Poszłam do drugiej, a tam omal nie zemdlałam. Te same leki kosztują w innym punkcie 270 zł. Kupiłam jeden listek, jednego leku, bo musiałam jeszcze mieć na pieluchy, a po resztę wrócę jak będą pieniądze. Jakby tego było mało, nie dostałam dla syna refundowanych pieluch. Kiedyś brałam mu pampersy, które refundowane, były tańsze niż w sklepie, ale przeszliśmy na Bellę, bo te były naprawdę tanie. Poszliśmy do apteki, dałam pani zlecenie na pieluchy i magister miała je dla Olka zamówić. Z tego wzgledu, że miałam w domu ostatnią pieluchę, pani dała mi jedną paczkę, którą miała sobie odliczyć przy odbiorze reszty. Po południu dostałam telefon, że już nie refundują tych co kupowaliśmy, tylko całkiem inne z jakiejś nieznanej nam firmy i nawet nie mamy wyboru, bo refundują jedne. Problem polega na tym, że nie ma ich w żadnej hurtowni, są nie osiągalne. Niby refundują, tylko nie mają co bo ich nie ma. Musieliśmy kupić drogie pieluchy w sklepie. A te z apteki co pożyczyłam na chwilkę, kosztują tylko 17 zł za 10 sztuk, czyli dzienna norma zużycia przez Olka. Żyć nie umierać. Komentarzy: 3 (Komentarze)
Kubuś 2012-01-16 13:03:00 Olek ostatnio znów ma problemy ze snem. Albo nie może zasnąć, albo budzi się w nocy, po kilka razy. Nie mogąc go uśpić, zawinęłam łobuziaka w koc i poszliśmy do sąsiadów pobawić się z Kubusiem. U sąsiadów był Oleczkowy tata, bo naprawiał komputer, więc nie było problemu z późnymi odwiedzinami. Piesek jak zobaczył Olka to aż podskakiwał z radości. Oluś próbował bawić się jego piszczącą piłką, ale piesek cały czas chciał mu ją wyrywać kłującymi ząbkami. Psiak podszczypywał Olka po włosach, po nogach, nawet próbował zdjąć mu skarpetkę. Z zabawy Oluś wyszedł z niewielkimi zadrapaniami, ale zmęczony od razu zasnął.   Oluś stracił równowagę.   Komentarzy: 2 (Komentarze)
Piątek 2012-01-13 19:00:00 Dziś mieliśmy ciężki dzień, zwłaszcza Oluś, a nasłuchałam się pochwał jak nigdy. Z tego względu, że ja jechałam do pracy o 5.00 rano, a mąż o 6.00, to musiał od razu zawieźć Olka do przedszkola. Miał więc synek pobudkę koło 5.45. Tuż po podwieczorku odebrałam Olka z przedszkola, a pani powiedziała, że Oluś był wyciszony, nie piszczał i pięknie pracował, nie przeszkadzał. Powiedziałam, że musiał być śpiący, ale pani mówiła, że skupiał uwagę i brał udział w zajęciach. Pojechaliśmy na rehabilitację do ,,Krzysia". Najpierw Olek miał terapię ręki, gdzie pani prosiła go, by coś wkładał, wyjmował, wbijał, przekręcał, wciskał, a wszystko sztywnymi paluszkami. Siedząc na korytarzu, ani razu nie usłyszałam pisku. Pani przynosząc mi Olka, powiedziała, że jest mile zaskoczona, że coś zaczyna się w nim zmieniać. Później poszliśmy na AAC- komunikację obrazkową. Na tych zajęciach, rodzice siedzą z dziećmi, więc miałam okazję zobaczyć, że tu też Olek pięknie odpowiada na pytania wskazując właściwe obrazki. Dziś miał dobry dzień. Z terapii wróciliśmy niedawno, przed 19-stą. Oluś od razu poczworakował do swoich mówiących książeczek, które uwielbia, a ja zajęłam się przygotowaniem miksowanych warzyw i mięska dla Olka. W ,,Krzysiu" spotkaliśmy Madzię- Zosię z mamą. Mama Madzi zaproponowała, byśmy w tym roku dały już dzieci do właściwej dla nich placówki, czyli do szkoły dla dzieci z porażeniem mózgowym. Rocznie do szkoły przychodzi kilku uczniów, w najmłodszej obecnie grupie jest czworo dzieci. Oluś byłby zapewne z Madzią. Bardzo są do siebie podobni, jeśli chodzi o rozwój motoryczny. Tak samo trudno utrzymać ich w miejscu, ciągle by czworakowali. Nauczyciele nie będą mieli z nimi łatwo, a może po prostu przypną ich do foteli i uda im się opanować ich charakterki. Nasza terapeutka, co tam uczy, mówiła, że ,, temperowanie" nadruchliwych dzieci, trwa średnio pół roku. W końcu zrozumieją kto tam rządzi. Kiedyś trzeba odejść z ,,Promyka", szkoda troszkę, człowiek się przyzwyczaja. Musimy to przemyśleć. Komentarzy: 3 (Komentarze)
Bystrzak 2012-01-11 19:54:00 Nasz maluch znów nas zaskoczył. Oluś ma słaby wzrok, ale trudno powiedzieć jak i co widzi. Wiemy od lekarzy, że największy problem tkwi w uszkodzonej korze mózgowej. W każdym razie coś zmienia się na lepsze, bo synek szybciej reaguje. Kiedyś nie zwróciłby uwagi na to co dzieje się w koło, a teraz szybko odwraca głowę i skupia wzrok. To samo jest, kiedy szuka kontaktu wzrokowego, kilkanaście sekund próbuje opanować malutki oczopląs, żeby móc zajrzeć mi w oczy. Dziś kiedy wracaliśmy z zajęć, szyby w aucie zaparowały. Pierwszy raz Olek, przetarł sobie szybę, żeby widzieć przejeżdżające samochody, po czy bił sobie brawo. Chciał zwrócić w ten sposób naszą uwagę, że zrobił coś nowego, że ładnie wytarł okno. Za każdą nową czynność, zawsze go chwalimy i bijemy mu brawo. Jedna pani terapeutka, powiedziała nam, że ciągle traktujemy go jak dzidziusia, a ma sześć lat. Jednak mam inne zdanie, skoro nie mówi, to komunikuje się jak może, a my ,,mówimy" jego językiem. Wszystko inne, czyli obrazki, a może i język migowy opanuje z biegiem lat. Za miesiąc, Oluś jedzie sam z tatą na trzytygodniowy turnus rehabilitacyjny. Na chwilkę obecną, nie mamy nawet tyle kasy na wyjazd, ale zrobimy wszystko, żeby nie odwoływać wyjazdu. Do tego ośrodka, czeka się podobno dwa lata, ja wysłałam wniosek rok temu i dostaliśmy termin, niestety na luty. Ja nie lubię robić rezerwacji, na zimne miesiące, bo Oluś jest chorowity, ale mąż już załatwił urlop i chce jechać z synkiem. Wszystko dlatego, że jak zrezygnujemy, Olek powędrowałby na koniec kolejki, dzieci oczekujących na turnus. Ośrodek, nie przyjmuje dwojga rodziców, więc mąż zdecydował się spędzić z małym trzy tygodnie. Jak sobie sam poradzi to nie wiem, bo beze mnie ani rusz, zawsze wszystko razem  .Komentarzy: 3 (Komentarze)
Nowy rok, stare problemy. 2012-01-03 19:07:00 Refundowana rehabilitacja Olka, znów wisi na włosku. Fakt, że dużą część zajęć, nasz syn ma płatne, ale to i tak mało w morzu potrzeb. Z rehabilitacjami jest tak, że dziecko musi mieć wypisane skierowanie, na terapie. Dokument może tylko wypisać lekarz na wizycie, podczas której dokładnie bada i ocenia dziecko. Skierowanie jest ważne ok trzy miesiące i Olkowi właśnie kończy się ważność. Miesiąc temu, chciałam zapisać Olka na styczeń do pani doktor, ale jeszcze nie było zapisów. Jak tuż przed świętami Bożego Narodzenia, chciałam małego zarejestrować, to wciąż nie było rejestracji. Zadzwoniłam wczoraj, drugiego stycznia z rana i ... nie ma już rejestracji ani na styczeń, ani na luty, wszystkie miejsca zajęte. Szkoda, że byłam chora i nie miałam siły zwlec się z łóżka między świętami a Sylwestrem , żeby zadzwonić, ba nawet nie mogłam myśleć logicznie. Trudno, odpocznie sobie Olek ze dwa miesiące, a jak na marzec się nie załapie to może dłużej. Dziś Olek, pierwszy raz po chorobie pojechał z nami na rehabilitacje. Najpierw miał rehabilitacje w kombinezonie, czyli usztywniony w spodnie i kamizelkę, upięty z tyłu i przodu gumkami uczył się chodzić przy balkoniku. Pod naszą nieuwagę, kiedy to rehabilitantka odpinała gumki i odwijała bandaże, nasz łobuziak z całej siły ugryzł panią w rękę. Cwaniak jeden, panią ugryzł, ale u logopedy to nie chciał gryźć, ani żuć chrupek i pomarańczy, tylko wrzeszczał, jakby mu się krzywda wielka działa. To ugryzienie, nie było specjalnie, w domu też mu się zdarza. Brak mu stymulacji, wszystko dostaje zmielone, sam nie gryzie pokarmów. Owszem, ma jadłowstręt do nowych smaków, nie lubi słodyczy, z owocow tylko jabłka i banany (które go uczulają). Najchętniej jadłby na okrągło nutramigen i kaszką ryżową, bleee. Komentarzy: 2 (Komentarze)
NOWY ROK 2012 2012-01-01 19:01:00 Szczęśliwego Nowego Roku, dużo zdrowia i radości, spełnienia marzeń oraz wytrwałości w tych trudnych czasach, wszystkim odwiedzającym nasz blog gościom, życzy Oluś z rodzicami. W Nowy Rok wkroczyliśmy niestety chorobowo, Olek nadal kaszle w dodatku osłabiony organizm złapał rota wirusa, który przeniósł się na resztę rodziny.
Dziś na szczęście Olek już ma siły, ale dwa dni temu, przez cały dzień leżał w łóżku. Od rana, mój mały robaczek, niezdarnie wspina się na swój mały fotel, przy próbie wejścia na kanapę, zaliczył przewrót w tył. Na szczęście nic się nie stało, bo cały pokój wyłożony jest materacami, matami do ćwiczeń, które są grube i miękkie. Nie wiem jak wzmacniać jego odporność, tyle w ostatnim półroczu brał specyfików, że już mógły być silniejszy. W lutym Olek jedzie na turnus rehabilitacyjny do Rusinowic. Ale jak tak będzie chorować to turnus odwołam i znów będziemy czekać z rok w kolejce. Życzę więc sobie w nadchodzącym roku, zdrowia dla naszych dzieci i dla nas samych.  Komentarzy: 4 (Komentarze)
Archiwum:
|
Moją stronę odwiedziło 165658 gości. Archiwum:
|
||||||||||||||||||||||
Borysek - 
