Napisał: Leszek Aleksander Moczulski
Napisał: Leszek Aleksander Moczulski
- Gdzie ja byłem, gdy nie byłem? Czy się Tobie, Mamo, śniłem? Mama szepce mi do uszka: - Miałam kiedyś dwa serduszka. Jedno większe, drugie mniejsze - moje serce, twoje serce. - Czy ja miałem wtedy rączki? - Takie małe jak pieniążki. - Czy ja miałem wtedy uszka? - Takiś mały był jak gruszka. - Pan Bóg chciał, bym się urodził? - On nas wszystkich chciał i stworzył. - Niech Pan Bóg, który w niebie błogosławi, Mamo, Ciebie.
Nazywam się Igor Fabiszak. Mam 5 lat i jestem chory na mukowiscydozę. Jest to choroba uwarunkowana genetycznie, przewlekła, postępująca i prowadząca do przedwczesnej śmierci.
Na pierwszy rzut oka wyglądam jak zdrowe dziecko, jestem żywiołowy, pełen chęci do życia i zabawy. Uwielbiam skakać, biegać, jeździć na rowerze, kopać piłkę. Niestety moja choroba powoli i skutecznie niszczy cały mój organizm. Nie wiem kiedy płuca powiedzą STOP i wszystko to co lubię będzie marzeniem nie do spełnienia i tylko marzeniem. Ale ja nie myślę o najgorszym, świat wokół mnie ma przecież tyle do zaoferowania. Codziennie budzę się z tysiącem szalonych pomysłów i nadzieją, że przede mną jeszcze wiele pięknych i wyjątkowych chwil. Od urodzenia lekarze uważali, że to co dzieje się z moim organizmem zawdzięczam alergii, później przypisywano mi wiele chorób, ale ta ostatnia diagnoza okazała się trafna, prawdziwa i najgorsza. Wiem, że przegram, ale pozostaje mi nadzieja i wiara. Wokół mnie są przecież moi bliscy, zawsze są przy mnie i to właśnie daje mi wielką siłę. Mam zniszczone płuca, trzustkę i wątrobę. Poddany jestem całkowitej terapii ograniczającej postęp choroby. Większość czasu w ciągu dnia pochłaniają mi inhalacje, które rozrzedzają gęsty i lepki śluz zalegający w moich płucach. Mama oklepuje mi plecy, boki i przód klatki piersiowej. Drenaż niestety nie należy do przyjemności i czasem jest bolesny. Połykam również preparaty działające osłonowo na wątrobę oraz witaminy i leki podnoszące odporność. Choroba ta niszczy także układ pokarmowy, dlatego przed każdym posiłkiem muszę przyjmować bardzo dużo enzymów trzustkowych, bez których mój przewód pokarmowy nie strawiłby jedzenia. Mama mówi, że jestem bardzo dzielnym chłopcem. Zdradzę Wam, że nie zawsze jest mi łatwo znosić te żmudne i dokuczliwe zabiegi, wiem jednak, że dzięki nim będę dłużej ze swoimi rodzicami i ta myśl pozwala mi zapomnieć o bólu i wszelkich nieprzyjemnościach.
Przy zaostrzeniu choroby wyjeżdżam na co najmniej 2 tygodniową terapię dożylną antybiotykami. Pobyty w szpitalu kojarzą mi się wyłącznie z igłą, kłuciem i wenflonem, który nie chce się długo trzymać. Na moje nieszczęście zaraziłem się bakteriami pałeczki ropy błękitnej (pseudomonas aeruginosa), która atakując płuca bardzo je wyniszcza. Taka jest właśnie moja codzienność: rehabilitacja w domu i leczenie w szpitalu. Ale ja nie skarżę się wcale! Uśmiecham się codziennie i cieszę z każdego dnia!
Moja rodzina szuka wszelkich sposobów aby prawidłowo mnie leczyć, a to leczenie nie jest wcale tanie. Nadzieją na przedłużenie mojego życia są żmudne ćwiczenia i długotrwała rehabilitacja, która niestety jest niezwykle kosztowna. Do jej kontynuowania potrzebna jest specjalistyczna aparatura, zestaw przyrządów do ćwiczeń oraz bardzo drogie lekarstwa. I chociaż jestem małym chłopcem, rozumiem bardzo wiele. Wiem, że muszę walczyć, znosić bolesne zabiegi i nieprzyjemną rehabilitację, wiem, że muszę budzić się z uśmiechem i zasypiać w dobrym humorze. Powiem Wam w sekrecie, że robię to wszystko dla mojej kochanej RODZINY. Pomóżcie mi spełnić jej marzenie, o tym by mogła się mną cieszyć bardzo długo…
Wszystkim bardzo dziękuję za okazaną pomoc! Igorek
BPH PBK S.A. Oddział Kraków nr 36 1060 0076 0000 3200 0132 9248
koniecznie z dopiskiem DLA IGORA FABISZAKA
" MATIO" Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę