« Poprzedni blog Następny blog »

Załóż teraz swojemu dziecku rodzinny pamiętnik

 

"Cierpienie to nie przypadek
To kolejny schodek
W duchowej wspinaczce
Do nieba" 

                                                                   Ternod

 

 

 

 

      Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" ul Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
KRS 0000037904
Aktualny nr rachunku bankowego: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

koniecznie z dopiskiem:
"4388 - Martyka Grzegorz - na leczenie i rehabilitację"

 Stronka Grzesia w Fundacji  


 
1%
Chcesz pomóc? Nie wiesz jak?
Przekaż swój 1% podatku za 2011r. na leczenie i rehabilitację Grzesia. 

Jak to zrobić?
W zeznaniu PIT za 2011r. w dziale "Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz OPP" wpisz numer KRS Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą: 0000037904 oraz wskaż wysokość wnioskowanej kwoty (1% podatku należnego). W dziale "Informacje uzupełniające" jako cel szczegółowy (PIT-28 poz. 127, PIT-36 poz. 303, PIT-36L poz. 106, PIT-37 poz. 124, PIT-38 poz. 59, PIT-39 poz. 52) wpisz "4388 Martyka Grzegorz - 1% na leczenie i rehabilitację". Fizyczne przekazanie środków na konto Fundacji zostanie dokonane prze Urząd Skarbowy.
 
 
Za pamięć o Griszce bardzo serdecznie dziękujemy
Jola i Piotr Martyka
 
 

 

 Pamiętnik, Griszkowe wzloty i upadki...

 

            

 

="0" /> 

  

 

 
 

      

Białe Boże Narodzenie....
  2011-12-23 18:33:00

 

 

Białe Boże Narodzenie
z przenajświętszą niebios chwałą
chcemy Cię na rękach przynieść
w dom nasz, żebyś dłużej trwało.
Białe Boże Narodzenie
ze stajenką i dzieciątkiem
naszych marzeń bądź spełnieniem!
Dobrych zdarzeń bądź początkiem.
Białe Boże Narodzenie
najpiękniejsze z świąt dziecięcych,
pozostaniesz nam wspomnieniem
żywej baśni i czymś więcej...

Życzymy wszystkim pięknych, spokojnych Świąt, odpoczynku i radości ze wspólnego kolędowania przy kolorowych choinkach, wymarzonych prezentów i długich spacerów po skrzypiącym śniegu...

PS
Niestety Keppra okazała się niewypałem, musieliśmy się przeprosic z Clonozepamem, podwyższyliśmy dawkę i ... więcej nic nie napiszę żeby nie zapeszyc. W lutym czeka nas wizyta na oddziale i próba zrobienia EEG... Póki co mamy Święta...

 

      
 

 

Komentarzy: 6 (Komentarze)
 

 

 

 
 

      

Dylematy z padaczką w tle...
  2011-11-19 19:55:00

 

 

      Sytuacja padaczkowa nadal nie opanowana... Podczas czwartkowej konsultacji nasz neurolog zadecydował o włączeniu Grzechowi trzeciego leku - Keppry, co prawda jeśli Keppra okaże się sukcesem to z jednego z dotychczasowych leków (Clonazepamum) będziemy się z czasem wycofywac ale przeraża mnie ilośc specyfików z jakimi będzie się zmagała do tego czasu wątroba naszego małego człowieczka... Boję się jak zareaguje organizm Grzecha, czy bardziej mu nie zaszkodzimy niż pomożemy tą modyfikacją lekową, czy lek w ogóle zadziała, a jeśli nie zadziała to co dalej? I szczerze mówiąc ucieszyłam się, że nie było Keepry na stanie w aptece. Sprowadzanie leku miało mi dac  jeszcze chwilę na przemyślenie tematu, oswojenie się z myślą... Tak mi się przynajmniej wydawało... Dzisiaj lek już jest, a ja ciągle mam wątpliwości,  psychikę dodatkowo blokuje fakt nadzwyczajnej formy Grzecha - aż chciało by się powiedziiec "Chwilo trwaj wiecznie"... Niestety nie trwała - nadszedł wieczór i trzeba było podjąc decyzję... Chcę wierzyc, że mimo wszystko podjęliśmy tą jedynie słuszną...
 

 

      
 

 

Komentarzy: 3 (Komentarze)
 

 

 

 
 

      

Nauki czas...
  2011-10-31 17:58:00

 

 

      Padaczka nie daje za wygraną, mimo zwiększenia dawki drugiego leku napady ciągle się pojawiają... Wygląda na to, że zmiana leku jednak nas nie ominie... Ostatnio, zgodnie z obowiązującymi przepisami, które nakładają na nauczyciela dziecka niepełnosprawnego obowiązek współpracy w procesie rewalidacyjno-wychowawczym z jego rodzicami, wzięłam udział w "lekcji pokazowej" Grzecha... "Pokazówka" miała za zadanie przedstawic sposób pracy Pani Bożenki z Grzechem, a także zakres umiejętności, które udało się z nim wypracowac, a na koniec ustalenie dalszego wspólnego dla nauczyciela i rodziców frontu walki... Grzecho tradycyjnie - gdy tylko zorientował się, że matka jest w pobliżu - stracił ochotę na efektywną współpracę z Panią - co mnie specjalnie nie zdziwiło, za to Pani Bożenka mimo iż zna przecież Grzecha całkiem dobrze była chyba trochę zawiedziona... No cóż taki ten nasz Grzech już jest - działa zgodnie z porzekadłem "dzieckiem i chłopem to się nie pochwalisz" - nawet jak bardzo chcesz... Może następnym razem... A było tak:

malowanie...



masażyki...



praca z obrazkami...



lepienie z ciastoliny...



zabawa wodą (mycie rączek)...



nagroda... czytanie "Lokomotywy"...



były też zabawy na materacu i terapia metodą Knillów, a wszystko przeplatane śpiewaniem i słuchanie muzyczki z płyty...

Podsumowując lekcję pokazową Pani Bożenka stwierdziła, że Grzech zrobił spory postęp. Smyk jest chętny do zabawy, uwielbia słuchac piosenek, wierszy, ma swoje ulubione bajki, współpracuje przy terapii metodą Knillów, chętnie bierze udział w zabawach muzycznych, szczególnie fajnie angażuje się w zabawy z naśladowaniem zwierząt, coraz częściej do działań włącza prawą rączkę, potrafi się przywitac i pożegnac, na proste pytanie typu "Grzesiu czy?" potrafi odpowiedziec twierdząco lub zaprzeczyc gestem, bardzo ładnie reaguje na zabawy w grupie dzieci (szkoda, że muzykoterapia jest w przedszkolu tylko raz w tygodniu), niestety ciągle kiepsko u niego ze skupianiem wzroku i wskazywaniem paluszkiem... Osobiście postrzegam ten problem trochę inaczej, nie mniej jednak jako jedno z zadań na ten rok szkolny zaplanowaliśmy pracę nad tym zagadnieniem... Jednym z pierwszych etapów tego zadania będzie zmierzenie się z bardziej szczegółową diagnozą możliwości wzrokowych Grzecha przez zbadanie w Katowicach potencjałów wzrokowych... Mam nadzieję, że ta diagnoza nie pozbawi nas złudzeń...

 

      
 

 

Komentarzy: 3 (Komentarze)
 

 

 

 
 

      

Pani padaczka...
  2011-09-03 19:35:00

 

 

      Niestety nie odpuściła nam... Liczyliśmy, że napady się uspokoją... Nie uspokoiły się... Nie były ciężkie, nie były bardzo częste ale pojawiały się... Najczęściej po przebudzeniu się Grzecha.... Wizyta u neurologa była bardzo rzeczowa... Takie lubimy najbardziej... Diagnoza: prawdopodobnie zbyt mała dawka leku do masy rosnącego jak na drożdżach syna... Zalecenia: zwiększenie o 100 mg wieczornej dawki depakine chronosphere... Dzienna dawka leku wzrosła z 500 do 600 mg... Zwiększenie stosunkowo niewielkie ale byc może będzie wystarczające aby znowu wyciszyc napady... Pani padaczka dostała 7 dni na zastanowienie się czy ta dawka ją zadowoli, czy jednak potrzebuje więcej... Jeśli się okaże, że to dla niej zbyt mało znowu zwiększymy dawkę leku, a jeżeli i to nie pomoże byc może będziemy musieli jeden z dwóch przyjmowanych przez Grzecha leków przeciwpadaczkowych wycofac i zastąpic go innym... Bardzo byśmy tego nie chcieli bo dopasowanie skutecznego leku w przypadku tej choroby nie jest łatwe i najczęściej wymaga sporo czasu ...

Ten nawrót choroby przypomniał nam jak bardzo złudny jest nasz spokój... I jak szczęśliwi jesteśmy kiedy wszytko biegnie wypracowanym już rytmem, a my widzimy uśmiechnięte buzie naszych dzieci... A pani padaczce już dziękujemy - odwiedziła nas, przypomniała o sobie i teraz niech idzie tam skąd przyszła... I niech nie wraca... Najlpiej nigdy...
 

 

      
 

 

Komentarzy: 6 (Komentarze)
 

 

 

 
 

      

Wakacje...
  2011-08-20 19:41:00

 

 

Wakacje, znów będą wakacje na pewno mam rację wakacje będą znów… Podśpiewując ten refrenik zadaję sobie pytanie dlaczego to co fajne tak szybko się kończy?…

Dwa tygodnie urlopu minęły błyskawicznie. Spędziliśmy je na turnusie rehabilitacyjnym w Szczyrku, gdzie spotkaliśmy się z naszymi starymi i nowymi stowarzyszeniowymi przyjaciółmi. Cudnie było znowu spotkac wszystkie dzieciaki, zobaczyc jak urosły, czego się nauczyły. Mimo kiepskiej pogody (szczególnie w pierwszym tygodniu) to był fajnie spędzony czas. Wspólne tematy, radości i smutki szybko zintegrowały grupę sprawiając, że pogoda była raczej dodatkiem do wypoczynku niż celem samym w sobie… W ramach turnusowej wycieczki odwiedziliśmy pewne miejsce… Leśny Park Niespodzianek w Ustroniu… Żywe, teoretycznie dzikie zwierzęta na dosłowne wyciągnięcie ręki... Zakochaliśmy się w tym zakątku od pierwszego wejrzenia, a fotki w naszej galerii długo nie pozwolą nam o nim zapomniec…










Podczas turnusu Grzech był pierwszy raz w kinie. Repertuar chyba troszkę trudny jak na pierwszy raz - „Gromeo i Julia” – ale co tam repertuar, najważniejsze, że byliśmy w kinie…  Fajne, że mogliśmy doświadczyć tak naturalnej rzeczy jak wyjście z dzieckiem do kina… Dla mnie osobiście pewną barierą był lęk o napady padaczkowe ale to już całkiem inna historia…

No właśnie padaczka… Dosyć dawno nie dawała znaku, ale ostatnio odezwała się… Kilka dni przed wyjazdem na turnus zaczęliśmy obserwować nocne napady u Grzecha – smyk wybudzał się i po kilku minutach zaczynał się krótki trwający maksymalnie do 3 minut napad, podczas którego Grzech był cały czas w kontakcie (odpowiadał na pytania, śpiewał, uśmiechał się), a potem jakby nigdy nic zasypiał. Podobnie rzecz się miała na turnusie. Po powrocie z turnusu zdecydowaliśmy się na wizytę u neurologa. Za nim jednak doczekaliśmy terminu wizyty – objawy ustąpiły, a wizyta z przyczyn oczywistych została odłożona… Miejmy nadzieję, że na długo…

W zeszłym tygodniu nasza starsza latorośl skończyła trzynaście lat, a ponieważ nie lubi jak za dużo o niej piszę zatem krótko: wszystkiego dobrego słonko, bądź zawsze sobą, realizuj swoje plany i spełniaj  marzenia…

Z życia wzięte...
Matka wraca autobusem z pracy do domu, kątem oka zauważa, że w przeciwną stronę poboczem ruchliwej drogi jadą na deskorolkach dwie dziewczyny. Przez myśl jej przelatuje „No, te to mają pomysły - na deskorolkach po drodze”. Ku swojemu przerażeniu stwierdza, że jedną z dziewczyn jest chyba jej latorośl. Nerwowo sięga po komórkę i wybiera numer latorośli – „Ola gdzie jesteś?” Latorośl jakby nigdy nic – „Jadę z koleżanką na deskorolce do Azot żeby zrzucić parę deko”. Spanikowana matka – „Olka czyś Ty zgłupiała, na deskorolce po ulicy przecież to niebezpieczne?” Latorośl – „Mamo, no co Ty przecież ja uważam i jadę prawą stroną jezdni pasem dla rowerów”.

No tak prawa strona jezdni i pas dla rowerów to bezdyskusyjna gwarancja bezpieczeństwa… nie ma to jak znajomość przepisów i wiara we własne możliwości…

 

      
 

 

Komentarzy: 5 (Komentarze)
 

 

 

 
 

      

Mikrofiberotomie...
  2011-06-05 22:37:00

 

 

       Minął termin zabiegu wydłużania ścięgien w Poznaniu. Zrezygnowaliśmy… Przerażała nas wizja zapakowania Grzecha na sześć tygodni w gipsy. Baliśmy się fizycznego uwstecznienia się smyka. Decyzja nie została jednak podjęta wyłącznie w oparciu o nasz strach, dowiedzieliśmy się bowiem o alternatywnej metodzie, która nie wymaga gipsowania i w której już następnego dnia po zabiegu dziecko wraca z opiekunami do domu z zaleceniem nie obciążania przez 2-3 tygodnie poddanych zabiegowi kończyn. Metoda została opracowana przez rosyjskiego profesora Ulzibata i polega na interwencji we włókna mięśni. Baliśmy się, że Grzech ze względu na zwichnięte biodro nie zakwalifikuje się do zabiegu. Pojechaliśmy do Krakowa na konsultację… Udało się, został zakwalifikowany. Trzy dni później, 30 marca w krakowskiej klinice doktor Repetunow wykonał u Grzecha w znieczuleniu ogólnym 17 nacięć włókien mięśniowych. Nacięcia  wykonane zostały właściwie na całym ciałku Grzecha – od stóp poczynając, na barkach kończąc. W drugiej dobie po zabiegu wróciliśmy do domu. Pierwsze trzy dni były dosyć ciężkie, smyk był bardzo obolały, każdy najmniejszy ruch sprawiał mu ból, więc właściwie samodzielnie prawie się nie ruszał. Ukojenie przynosił Paracetamol. Po czterech dniach, leki przeciwbólowe przestały być potrzebne, a Grzech zaczął samodzielnie siadać, początkowo bardzo nieporadnie ale z dnia na dzień było coraz lepiej. Przez trzy tygodnie leczyliśmy mniejsze i większe krwiaczki, które powstały po nacięciach. Po sześciu tygodniach wróciliśmy do rehabilitacji. Łatwo nie było… A efekty? Rehabilitant stwierdził zmniejszenie przykurczy podkolanowych, większą ruchomość stawów skokowych, zwiększenie zakresu ruchu prawej ręki… Oczywiście chciało by się więcej, aby przykurcze zupełnie zniknęły, spastyka się wycofała, prawa stopa wróciła do prawidłowej pozycji, a prawa ręka była tak sprawna jak lewa… ale to nie takie proste… Ponieważ podczas jednego zabiegu lekarze mogą zrobić ograniczoną liczbę nacięć, czasami dla wzmożenia skuteczności leczenia trzeba zabieg powtórzyć - nacinając kolejne włókna mięśni… Metoda nie jest refundowany przez NFZ… Całkiem sporo kosztuje… Jednak nie żałujemy, że spróbowaliśmy… W sierpniu rosyjscy specjaliści znowu będą w Krakowie, wybieramy się na wizytę kontrolną i wtedy... zdecydujemy co dalej…

 

      
 

 

Komentarzy: 2 (Komentarze)
 

 

 

 
 

      

Osiem lat...
  2011-05-12 9:54:00

 

 

       Syneczku, jesteś z nami już osiem lat... Osiem lat wypełnionych z jednej strony strachem o Ciebie i beznadziejnością rzeczywistości z drugiej nadzieją na normalność w niedalekiej przyszłości, miłością i walką wbrew wszystkiemu i wszystkim  o lepsze jutro dla Ciebie, dla nas… Mimo swoich ośmiu lat wciąż jesteś bezbronny, wciąż potrzebujesz wsparcia i czułości, prawie tak samo  jak przed ośmiu laty kiedy po raz pierwszy trzymałam Cię w ramionach… Choć nadzieja na usamodzielnienie się uleciała jak barwny motyl wciąż zaskakujesz nas nowymi umiejętnościami sprawiając, że łzy szczęścia przesłaniają od czasu do czasu świat…  Nikt nie potrafi tak jak Ty złościć się i marudzić gdy próbujesz nam coś przekazać, a my nie potrafimy odgadnąć Twoich potrzeb, nikt nie potrafi tak jak Ty zarażać śmiechem, przytulać się i cieszyć ze wspólnej zabawy… Jesteś małym-wielkim człowieczkiem zamkniętym w niedoskonałym ciałku, który mimo ograniczeń ciągle  na swój sposób pokazuje apetyt na życie i mobilizuje nas do stawiania czoła losowi… Kochamy Cię synku…

 

      
 

 

Komentarzy: 9 (Komentarze)
 

 

 

 
 

      

Tak i nie...
  2011-03-16 12:56:00

 

 

     
Ostatnie trzy tygodnie były jakieś dziwne. Grzecho budził się wcześnie rano, marudny, bez chęci do zabawy, nic go nie interesowało, wszystko przeszkadzało, przez dzień też mało uśmiechu i radości pojawiało się na jego buzi, ewidentnie coś było nie tak… Nawet zapłakane nocki się zdarzały. W takich momentach dopada mnie czarna rozpacz. Nie wiem z czym walczę. Nie wiem jak pomóc. Bezsilność powoduje, że czuję się bezużyteczna, z kolei wizja pobytu na oddziale mobilizuje do eliminacji przyczyn na zasadzie metody prób i błędów – może brzuch, może ucho, może głowa albo zastawka, a może biodro? Wszystko bym oddała za to abyśmy mogli w rzeczowy sposób komunikować się z Grzechem… Czasami zastanawiam się jak długo damy jeszcze radę znosić stres spowodowany strachem o Grzecha, czy są jakieś granice? Póki co od kilku dni Grzech jest taki jakiego kocham najbardziej – uśmiechnięty, rozgadany, chętny do zabawy, z tym swoim zawadiackim błyskiem w oku. Miód na matczyne serce. Takie dni pozwalają naładować akumulatory, radośniej spojrzeć w przyszłość, jednym słowem powodują, że czarne chmury znikają i nadal chce się chcieć.…
 
Jakiś czas temu doszliśmy z panią Bożenką do wniosku, że trzeba Grzech nauczyć posługiwania się słowami „tak” i „nie”. I generalnie jeśli chodzi o ”tak” to momentami nawet nieźle nam wychodzi. Konsekwencja w oczekiwaniu na potwierdzenie przez Grzecha przynosi rezultaty. Trochę gorzej ma się sprawa ze słowem „nie” bo mały człowiek go nie wypowiada – za to jak ma ochotę to w odpowiedzi pokręci przecząco głową.
 
Korzystając z ciekawych linków w internecie zrobiłam Grzechowi plansze z kolorowymi figurami geometrycznymi, mającymi zmobilizować smyka do dłuższego skupienia wzroku. Plansze skomponowane z samych kółek, trójkątów czy kwadratów w jednym kolorze, ułożonych w poziomych rzędach faktycznie mocno przyciągają wzrok. Pierwsze przeprowadzone próby jak dla mnie wypadły zadawalająco, pani Bożenka niestety ma w tym temacie nieco inne zdanie. Czyżbym była mniej wymagająca, a co za tym idzie satysfakcjonuje mniejsze zaangażowanie Grzecha? Chyba wolę myśleć, że lepiej potrafię dotrzeć do swojego dziecka i bardziej je zmotywować. Tak, tego będę się trzymać…
 
Z życia wzięte.
 
Matka przychodzi z pracy do domu – „Grzecho była dzisiaj u Ciebie Bożenka?”. Grzech - „Ta”. Zachęcona matka ciągnie dalej „A śpiewała Bożenka Grzesiowi piosenki?”. Syn – „Ta”. Matka - „A może opowiadała wierszyki?”. Grzech - „Ta”. Matka - „A biła Grzesia?”. Syn z pełnym entuzjazmem - „Ta”...
 
No, to się matka dowiedziała :)
 
Przed Olą decyzja o wyborze gimnazjum - „Mamo, wiesz co chyba nie pójdę do tej klasy sportowej?”. Matka – „Dlaczego?”. Córka - „Bo tam trzeba od 7-ej do 16-ej siedzieć w szkole”. Matka – „To może do językowej?”. Córka - „Nie, tam to chyba nie dam sobie rady, bo matma jest od czasu do czasu po angielsku, a sama wiesz, że ja to czasami nawet po polsku nie rozumiem co pani do mnie na matmie mówi”. Matka – „No to co, zostaje Ci zwykła klasa, taka dla leni”. Córka - „Mamo nie dla leni tylko dla tych co chcą coś zrobić ale się nie narobić”...
 
Czasami to się zastanawiam czy to dziecko ma na pewno tylko 13 lat ?

 

      
 

 

Komentarzy: 6 (Komentarze)
 

 

 

 
 

      

Szlachetne zdrowie...
  2011-02-27 14:09:00

 

 

       Od jakiegoś czasu niepokoiło nas zachowanie Grzecha, mieliśmy wrażenie, że sporadycznie po przebudzeniu się smyka obserwujemy mikro napady. Myśleliśmy, że być może tak się dzieje ze względu na wzrost masy ciała Grzecha, a co za tym idzie zbyt małe stężenie leku przeciwpadaczkowego. Postanowiliśmy, że na lutowej wizycie kontrolnej u neurologa poprosimy o zwiększenie dawki leków. Po ostatniej wpadce u neurologa z demonstracją wychwalanych przeze mnie umiejętności Grzecha, których ten za nic nie chciał zaprezentować, postanowiłam się przygotować i dzień wcześniej nagrałam smyka w czasie zabawy - dokumentując wszystko co potrafi. Ku naszemu wielkiemu zdziwieniu demonstracja materiałów archiwalnych nie była konieczna bo Grzech zdecydował, że osobiście pokaże na co go stać. Tak więc świetnie reagował na polecenia, śpiewał swoją piosenkę, opowiadał jak "robią" zwierzątka, nawet sam usiadł na leżance.  Doktor po zbadaniu Grzecha i wysłuchaniu naszych obaw, stwierdził, że Grzech dorasta i takie pojedyncze epizody mogą się pojawiać. Sam fakt zwiększenia się masy ciała dziecka bez zwiększenia się ilości i częstości napadów nie jest przesłanką do zwiększenia dawki leków. Tak więc uspokojeni, ze skierowaniem jedynie na badanie krwi pod kątem prób wątrobowych wróciliśmy do domu. Następnego dnia zadzwoniłam do przychodni aby potwierdzić czy ze względu na zły stan żył u dziecka jest możliwość pobrania krwi z palca do tych badań. Okazało się, że jest. Szczęśliwi, że nie musimy walczyć ze słabymi żyłami Grzecha, uskuteczniając całą wyprawę, udaliśmy się z samego rana na pobranie krwi. Jakież było nasze zdumienie kiedy po dosyć długiej chwili oczekiwania podeszła do nas pielęgniarka i stwierdziła, że dzisiaj to my tego badania nie zrobimy bo nie ma pani, która pobiera krew z palca, a ona jest zwykłą pielęgniarką i nie musi umieć wykonywać takich pobrań. W pierwszej chwili nie wiedziałam czy mam się śmiać czy płakać. Olbrzymia przychodnia obsługująca kilka tysięcy ludzi, nie ma personelu potrafiącego pobrać krew z palca. Żenujące, gdybym miała odpowiedni sprzęt potrafiłabym sama tą krew pobrać, bez pomocy wykwalifikowanej pielęgniarki. Koniec końców po krótkiej dyskusji pani odesłała nas do szpitala na drugim krańcu miasta. Na szczęście zadziałał mój refleks i w drodze do szpitala podjechaliśmy do jeszcze jednego punktu pobrań gdzie jak się okazało nie było żadnego problemu z pobraniem krwi z paluszka.    
Już kilka miesięcy udaje się nam czyścić Grzechowi ząbki szczoteczką elektryczną. Smyk ma coraz więcej stałych zębów, dolne dwójki ze względu na brak miejsca zaczęły się jednak krzywić. Postanowiliśmy umówić Grzecha na wizytę kontrolną u dentysty żeby podjął decyzję co dalej. Dowiedzieliśmy się, że niedaleko od nas jedna z prywatnych klinik podpisała kontrakt z NFZ na leczenie ząbków u dzieci takich jak Grzech (z orzeczeniem o niepełnosprawności) w znieczuleniu ogólnym. Już pierwsza wizyta zachęciła nas do dalszego kontaktu z tą placówką - kompetentna pani doktor, miła obsługa, dobry sprzęt. Zgodnie z naszymi oczekiwaniami okazało się, że trójki mleczne są do usunięcia. Umówiliśmy się na zabieg w znieczuleniu ogólnym. Tradycyjnie nie obyło się bez problemu z założeniem werflonu, a ja tradycyjnie się rozkleiłam. Cały zabieg nie biorąc pod uwagę zrobienia panoramicznego zdjęcia uzębienia Grzecha, podczas, którego prawie udało się Piotrkowi zdemolować aparat za setki tysięcy, przebiegł bez komplikacji. Oprócz usunięcia dwóch trójek pani doktor wyleczyła wszystkie szóstki i aż pięć innych ząbków. Spodziewaliśmy się, że coś tam znajdzie się w Grzesiowej buzi do leczenia ale że aż tyle? Piotrek na informację o ilości wyleczonych zębów nawet zażartował – „To nasze dziecko ma aż tyle zębów”?. Grzech całkiem dobrze zniósł narkozę, a wieczorem właściwie zupełnie doszedł już do siebie. Mamy nadzieję iż kolejny zabieg nie wcześniej niż za pięć lat.  
      W najbliższym czasie przed nami wizyta u okulisty i konsultacje u ortopedy stosującego metodę alternatywną do tradycyjnego wydłużania ścięgien. Metoda polega na interwencji we włókna ścięgien i co najważniejsze nie ma w niej konieczności sześciotygodniowego gipsowania nóg po zabiegu. Ciekawe czy Grzech zakwalifikuje się do leczenia tą metodą? 
 
Z życia ze starszą latoroślą:
Latorośl: "Mamo muszę zrobic model prostopadłościanu o podstawie równoległoboku, a nie wiem jak. Pomożesz?" Matka: "Pomogę, daj linijkę i ołówek" Matka zaczęła kombinowac z rozrysowaniem siatki bryły, a że do łatwych to zadanie nie należało więc chwilę to zajęło za nim matka doszła co i jak. Latorośl obserwując matkę coś jakby lekko nudzic się zaczęła: "Mamo, mogę na moment wyjśc do Kasi" (nasza sąsiadka zza ściany). Matka: "Idź ale zaraz wracaj". Po pół godzinie wraca latorośl i jakby nigdy nic pyta: "No i co mamo nauczyłaś się już?". Ojciec obserwując całą sytuację prawie umarł ze śmiechu...

 

      
 

 

Komentarzy: 0 (Komentarze)
 

 

 

 
 

      

Podsumowanie roku...
  2010-12-31 9:51:00

 

 

      W tym roku postanowiłam, że nie będę podsumowywać tego co za nami, skupię się na przyszłości… Jednak nasuwa się kilka refleksji i nie sposób nie zatrzymać się nad tym co już było… 2010 rok nie był zły dla naszej rodzinki. Grzecho świetnie trzymał się zdrowotnie – oprócz zaplanowanych wizyt kontrolnych właściwie nie mieliśmy potrzeby oglądać lekarzy i specjalistów bo katary i drobne niedomagania dawaliśmy radę zwalczać domowymi sposobami, podciągnął się fizycznie – siada i siedzi już zupełnie bez pomocy, zaczyna przyjmować samodzielnie pozycje wyższe, demonstruje elementy czworakowania, coraz częściej włącza do działania prawą, porażoną rączkę. Wypracowana została umiejętność współpracy z rehabilitantem i nauczycielką. Grzech coraz więcej rozumie, coraz więcej potrafi, coraz częściej pokazuje rogatą duszę siedmiolatka. Generalnie wydaje się, że sporo tych nowości. Mimo, że cieszy to co udało się zrealizować ciągle pozostaje niedosyt, chciałoby się przecież więcej, szybciej, bardziej konkretnie bo wciąż pozostają dziewiczo nietknięte tematy takie jak nocnikowanie, lub tylko muśnięte - samodzielne jedzenie i picie... Dotychczasowe doświadczenie podpowiada jednak – spokojnie, wszystko w swoim czasie… Oleńka właściwie też zaliczyła dobry rok. Świetne stopnie w szkole, wspaniałe wakacje, bez szczególnych sensacji zdrowotnych i wychowawczych, otwarta na ludzi i poznawanie nowego. Trochę się nam wymyka, z małej Oli przeistacza się w rasową nastolatkę, coraz więcej w niej samodzielności, chęci podejmowania decyzji, stanowienia o sobie. Cóż taki wiek.
 
Reasumując chyba nie było źle i szczęśliwie kończymy ten rok.
 
 
      A jaki będzie przyszły rok? Najprawdopodobniej tradycyjnie już pełen wyzwań i konieczności wyborów. Przed nami zamiana mieszkania na niżej położone, egzamin Oli i wybór gimnazjum oraz operacja Griszkowego biodra... Ten rok nie będzie łatwy... Mam jednak nadzieję, że w ostatecznym rozrachunku, podsumowując dokonania 2011 roku będę mogła stwierdzić podobnie jak dzisiaj „szczęśliwie kończymy ten rok”.

 

      
 

 

Komentarzy: 9 (Komentarze)
 

 

 

To już było:

Archiwum:
2007: czerwiec lipiec sierpień wrzesień październik listopad grudzień
2008: styczeń luty marzec kwiecień maj czerwiec lipiec sierpień wrzesień październik listopad grudzień
2009: styczeń luty marzec kwiecień maj czerwiec lipiec sierpień wrzesień październik grudzień
2010: luty marzec kwiecień czerwiec lipiec sierpień wrzesień listopad grudzień
2011: luty marzec maj czerwiec sierpień wrzesień październik listopad grudzień

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

             


Jesteś moim 123306 gościem. 

Biorę udział w konkursie na zdjęcie miesiąca. Zapraszam do galerii...

 

  





Chcesz wesprzeć rodziców wychowujących niepełnosprawne dzieci?
Podpisz PETYCJĘ !!!
.



Rodzice niepełnosprawnych dzieci graja z WIELKĄ ORKIESTRĄ ŚWIĄTECZNEJ POMOCY Chcesz się przyłączyc licytuj:
1). CHOINKOWY ŁAŃCUCH NADZIEI

2). KOMPLET RĘCZNIE ROBIONYCH BOMBEK 

 

Agusia (1990) z mamą Anią - *agnieszka1990.pl.tl/Strona-startowa.htm

Sebuś (2001) z mamą Marzenką - *sebus.110mb.com

Antoś (2001) i Ola z mamą Basią - *www.anton2001.blog.onet.pl

Borysek (2006) z mamą Kasią - *www.borysek.smyki.pl

Marcelek (2005) z mamą Iwoną - *www.marcel.mlody.pl

Oleńka (1996) z mamą Małgosią - *www.olenka96.pl.tl

Szymuś (2005) z mama Asią - *www.szymonmpd.pl.tl/Strona-g%26%23322%3B%F3wna.htm

Tymoteusz (2005) z mamą Asią - *www.tymekz.blog.onet.pl

Zosia(2004) i Jasio (1996) z mamą Agnieszką - *www.zosia.corcia.pl

Bartłomiejek (2005) z K-K z mama Ewą - adr:www.bartłomiejek.smyki.pl

Kajetanek (2007) z mamą Kasią - adr:www.elvis.smyki.pl

Małgosia (2005) z mamą Elwirą - adr:www.margolcia.corka.pl

Ola (2006) z mamą Elą, nasz 1.000 i 2.500 gość - adr:www.olinka.smyki.pl

Moja zaprzyjaźniona fundacja - Fundacja Dziecięcy Uśmiech Do Świata

Forum mojej fundacji - Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą

Moja fundacja - Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą

Moja zaprzyjaźniona fundacja - Fundacja Przyjaciółka

Moja zaprzyjaźniona fundacja - Fundacja TVN nie jesteś sam

Moja zaprzyjaźniona fundacja - Fundacja Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy

Stronka Dzieci z WiRK - Niezwykła Kraina

Moje Stowarzyszenie - Ogólnopolskie Stowarzyszenie Rodzin Osób Niepełnosprawnych Razem Możemy Więcej

Griszkowa kołderka z projektu Kołderka za jeden uśmiech - www.kolderki.org

Mój zaprzyjaźniony klub siatkarski - ZAK SA


 

 

 

2011-06-28
Turnus rehabilitacyjny w Szczyrku - drugi turnus z Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Rodzin Osób Niepełnosprawnych Razem Możemy Więcej
 

2011-03-30
Grześ został poddany w Krakowie zabiegowi microfibreotomii metodą profesora Ulzibata. Dr Repetunov wykonał łącznie 17 nacięć włókien mięśniowych, na rękach i nogach Grzecha...
 

2010-06-26
Turnus rehabilitacyjny w Szczyrku - pierwszy turnus z Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Rodzin Osób Niepełnosprawnych Razem Możemy Więcej
 

2009-08-10
Turnus rehabilitacyjny w Puszczykowie
 

2009-07-16
Turnus rehabilitacyjny w Wałczu
 

2009-04-14
Turnus rehabilitacyjny w Wałczu
 

2008-09-26
Turnus rehabilitacyjny w Wałczu
 

2008-08-29
Turnus rehabilitacyjny -Ośrodek Rehabilitacyjny Magdalenka w Wiatrowie (6)
 

2008-08-12
Zostaliśmy 3 blogiem lipca 2008r.
 

2008-06-27
Turnus rehabilitacyjny -Ośrodek Rehabilitacyjny Magdalenka w Wiatrowie (5)
 

2008-06-12
Turnus rehabilitacyjny - Ośrodek Rehabilitacyjny Magdalenka w Wiatrowie (4)
 

2008-04-28
Turnus rehabilitacyjny -Ośrodek Rehabilitacyjny Magdalenka w Wiatrowie (3)
 

2008-04-12
Turnus rehabilitacyjny -Ośrodek Rehabilitacyjny Magdalenka w Wiatrowie (2)
 

2008-03-01
Dotarła do nas piękna kołderka od kołderkowych cioć:)
 

2008-02-29
Grześ zaczyna samodzielnie przyjmować pozycję czworaczą!!!
 

2008-01-31
Grześ zaczyna samodzielnie siedzieć!!!
 

2007-10-01
Zostaliśmy laureatami w konkursie na zdjęcie miesiąca września (2 i 9 miejsce!)
 

2007-08-31
Zaczynamy współpracę z Ośrodkiem Rehabilitacyjnym Magdalenka w Wiatrowie - turnus rehabilitacyjny (www.wiatrowo.tami.pl)
 

2007-08-08
Zostalismy 4 blogiem lipca 2007r.
 

2007-07-06
Pierwsza kolonia Oli - Rewal
 

2007-06-23
Zaczynamy nasze blogowanie na Smykusiach
 

2007-05-15
Pierwszy turnus rehabilitacyjny Griszki - Międzywodzie
 

2003-05-12
Urodziny Grzesia
 

1998-08-13
Urodziny Oli