Na początek życzę Wam Wszystkiego Dobrego oraz Spełnienia Marzeń w Nowym Roku 2012.

Dziękuję Wszystkim którzy przekazali 1 % na moje konto. Pisałam Wam wielokrotnie jakie to dla mnie ogromne wsparcie. Nawet nie jestem w stanie sobie wyobrazić jak wyglądałoby moje życie, zakup potrzebnych środków, rehabilitacja gdyby nie ta pomoc, jak wyglądałoby moje ciało gdyby nie stać mnie było na codzienne usprawnianie .Pieniążki dotarły w listopadzie i dzięki nim będę mogła opłacić rehabilitację i leczenie.

 Częściowo pokryją też zakup wózka specjalistycznego i fotelika którego koszt wyceniono na ponad 10 tys złotych. Tak tak to nie żart – sprzęt dla niepełnosprawnych ma często równowartość kupna samochodu lub egzotycznej podróży na koniec świata a co najgorsze starcza na kilka lat. W Niemczech niepełnosprawni mają wypożyczane co potrzeba i sukcesywnie wymieniane na większe. Ja w ostatnim czasie bardzo urosłam (na długość) i nóżkami dosięgam już kółek co stało się  niebezpieczne podczas spacerów ale nowy wózek weźmiemy trochę większy żeby starczył na dużo dłużej.

Na razie jesteśmy na etapie załatwiania wielu formalności żeby otrzymać choć częściowo dofinansowanie z NFZ czy MOPS.

            Wiem, że to głupio zabrzmi ale pamiętajcie proszę o mnie przy rozliczeniach PITu za rok 2011. Ledwo dziękuję za wpływy z 1 % a już zaczynają się nowe  rozliczenia.

 

Mamusia od listopada pracuje (www.facebook.com.pl/greenholiday) więc od poniedziałku do piątku opiekuje się nami ukochana babcia ale teraz jej czas dzieli się na dwoje – przez Bartka, który nawet bierze tą większą częśc. Rodzice za to rano, po 17 i całe weekendy starają się nam wynagrodzić tą rozłąke więc może nawet taki układ jest lepszy ?

            W szkole czuję się dobrze, ostatnio przynoszę pochwały w zeszycie – mama spokojnie może iśc na wywiadówkę w przyszłym tygodniu.

 

Z DOBRYCH WIEŚCI:

Rtg stawów biodrowych opisuje, że nie mam już podwichniętych bioder – operacja nacięcia mięsni i systematyczna rehabilitacja sprawiły, że zmiany poszły na lepsze. Spodziewaliśmy się, że nie będzie gorzej ale nie liczyliśmy że będzie az tak dobrze.

W zapisie EEG wyszło, że dobrze pracują części skroniowe odpowiedzialne za emocje i słuch.

Wizyta u kardiologa wypadła pomyślnie – serce mam jak dzwon – mimo padaczki, Bottala i respiratoterapii – jest dobrze – następna kontrola za 3 lata.

Na rehabilitacji potrafię czasem ładnie w czworakach utrzymać główkę.

Świeta spedziłam u babci i dziadka jedząc odpoczywając chodząc na spacery i grając w Scrabble.

13 grudnia miałam imprezę urodzinową – był tort, moja przyjaciółka Madzia, prezenty…

 

ZE ZŁYCH WIEŚCI:

            Przede mną kolejna operacja. Musze wyrwać w narkozie kilkanaście zębów jeżeli nie wszystkie. Moje ząbki sa starte, niektóre zepsute, nad jednym zrobiła się przetoka – taki stan zębów może prowadzić do infekcji a w czarnej wersji nawet do zakażenia krwiobiegu i zastawki a to już powazna sprawa. Po kilku konsultacjach mamy wstępnie zaplanowany termin na luty-marzec. Boimy się jak to będzie, to 12 operacja w moim życiu, po zabiegu praktycznie od razu wypisują do domu, a co z bólem, ryzykiem krwotoku, zakażenia, jak będę jadła, jak będę się czuła. Robić – źle ?Nie robić – też źle ? Może ktoś z Was coś poradzi ?

            Epilepsja towarzyszy mi każdego dnia po wybudzeniu, dodatkowo ok. 4 w nocy mam ataki. Czasem wymiotuję, czasem dławię się śliną, są bardzo męczące ale przechodza samoistnie i nie nasilają się. Wynik EEG jest zły, słabo pracują tylne części odpowiedzialne za wzrok, podobnie źle jest w płatach czołowych odpowiedzialnych za ruch.

            Bartuś nie ma czucia w rękach i korzysta z okazji kiedy nikt nie widzi żeby mnie złapać a raczej szczypnąc za twarz, rękę, nogę. Zdarzyło mi się rozpłakać a to u mnie rzadkośc. Mam wrażliwy słuch więc jego krzyki piski też nie nalezą do przyjemności. Jedyny mój sposób na niego to kaszlnięcie i chrząknięcie – boi się tego i od razu się uspokaja.

Mówią ponoć , że nie jest najgorszy, mogło mi się więc gorzej trafić – często jest wesoły, uśmiechnięty i non stop chętny do zabawy więc bilans korzyści się wyrównuje. No i jest moim jedynym bratem - pewnie z czasem się pokochamy