  Koniecznie posłuchaj tej piosenki!!! "przyjaciel od serca" {wystarczy kliknąć w pomarańczowy trójkącik}
          Mam na imię        ODWIEDZIŁO MNIE GOŚCI    Super Blog-do przeróbki zdjęć POLECAM  ANIAMAnJA A oto pierwsze nasze zdjęcie przerobione z pomocą ANIAMAnJA   Chcesz dowiedzieć się czegoś więcej o MNIE????    Mój ulubiony serial "Pierwsza Miłość"  W wakacje pojadę na Plan Serialu-hura!!!!!!!!  Możesz odwiedzić Mnie także na tych stronkach- serdecznie zapraszam;      Pocztowy Podarek Marzycielskiej Poczty  Zajrzyj koniecznie!!!!       Blog przyjaciół z MiśMisia DSM-Pustków Pani ELA Sebastianek Świat asiaby MaksiuStefan Pamiętnik Pauli Juleczka Ania Bozy Wariat Ania Boży Wariat 2blog  Moja codzienność   PONIŻEJ
możesz znaleźć informacje o mojej chorobie ** MUKOWISCYDOZA **   CZĘSTO PYTACIE!!!!!!! MUKO..... co?  - a co to??? Najczęstsza choroba genetyczna. Jak na razie NIEULECZALNA. Czasem mylona z innymi chorobami. - No i co??? WARTO o niej wiedzieć. Im lepiej leczona,tym dłuższe życie!!  Bo MUKOwiscydoza-nie musi odbierać...przyszłości musi być jednak BARDZO kontrolowana..  ..ale ja i tak nie poddam się..     ecorn-cf * *e-Muko * Fundacja Matio *Muko.med * PTWM *Virtualcf    Zapraszam do odwiedzin moich przyjaciół Mukolinków Bo tak jak Ja Walczą także o oddech; *Amelka *Ania * Anecia * Adaś * Bartek * Damian Daniel * Dawidek * Dominika * Duży Dawid * Grześ Hubert * Igorek *Julia * Julka *Jagódka* Kamil * Kamil B. Majeczka * Mariusz * Mateuszek * Michalinka * Michałek i Maja Mikołaj * Mikołajek * Ola-Olinek * Nikodem * Oleńka * Patryk PatrykII * Paulina G. *Paulina P. * Paweł *Pawełek * Robert Vanessa * Wiki * Wiktoria * Renata * Oliwia  Boże użycz Nam pogody ducha Abyśmy mogli pogodzić się z tym, czego nie możemy zmienić, odwagi, abyśmy zmieniali to,co możemy, i mądrości byśmy odróżnili jedno od drugiego.  |
|||||||
 Każdy Wasz gest to;  MOŻESZ POMÓC ..... TWÓJ GEST + TWOJA DECYZJA = MOJE ZDROWIE  Dziękuję za wpłaty PIENIĘŻNE kierowane na moje subkonto DAROWIZNY; Tu możesz zobaczyc czy Twoja DAROWIZNA TRAFIŁA DO MNIE  KLIKNIJ Subkonto darowizny  Moje podziękowania dla dobrych serc- które mi POMOGŁY                WPŁATY Z POLSKI  Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą PKO BP O\Rabka 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 z dopiskiem Natalia Stosik  WPŁATY Z ZAGRANICY POLSKIE TOWARZYSTWO WALKI Z MUKOWISCYDOZĄ PKO BP S.A. O/Rabka-Zdrój Number of department: SWIFT: BPKOPLPW Number of account: [EUR] IBAN PL 84 1020 3466 0000 9802 0007 0128 z dopiskiem ; NATALIA STOSIK  Za Wasze serce -dla Mnie-  dziękuję.   W zeszłym roku z 1% podatku udało się zebrać na moim subkoncie aż   .  zł.Dzięki tym pieniążkom- mogę lepiej dbać o swoje płuca, mogłam zakupić bardzo ważną dla Mnie kamizelkę-  i pić moje ulubione i bardzo mi służące odżywki NUTRIDRINKI  Jak będzie w tym roku????? ...dowiemy się dopiero na przełomie października/listopada...    Kontakt z mamą Marzeną gadu gadu 1575497 nr. tel.052/3329451  MarzenaStosik@wp.pl na każde pytanie bardzo chętnie odpowiem.    |
|||||||
 Na naszej drodze spotkaliśmy WSPANIAŁYCH ludzi którzy pomagają chorym dzieciom; LUDZIE SERCA  Akcje pomocy dla dzieci organizowane przez Ludzi Serca!!!   Aukcje Allegro  Prosi Cię o to;  Natan  Bartek i Łukasz      * * * Mój pamiętnik * * * do czytania którego serdecznie ZAPRASZAM  Tomografia moich płuc-już za mną-zmiany są.....
 Wczoraj byłam w Bydgoszczy na Tomografii Płuc.  Tomograf to takie urządzenie W tomografii komputerowej płuc Ostatnio miałam tomograf 5 lat temu- niestety zmiany w moich płucach już są- były wtedy 5 lat temu i teraz na szczeście, "tylko troszkę" większe. Jak pojedziemy na kontrole do Poradni Mukowiscydozy- pani doktor wyjaśni nam szczegółowo- jak bardzo te zmiany wpływać będą na moje zdrowie. Mukowiscydoza-to taka trochę podstępna choroba- nie widać a wyniszcza Nasze Płuca. A bardzo często i Inne nasze organy; u Mnie.... wątroba,żołądek i trzustka.  2010-07-30 10:15:36
Komentarzy: 1 (Komentarze)
 ZAPRASZAM DO mojego ARCHIWUM kliknij w któryś z miesięcy a przekonasz się o czym pisałam kiedyś...   Wyprawka dla Mukolinków-POMÓŻ jeśli możesz....
 W zeszłym roku Nasza kochana P.Joasia- mama chorej na muko Olinki zorganizowała piękna akcję pomocy Mukolinkom-Wyprawka do szkoły!!  Pani Joasia mówi skromnie, że to był zwykły dzień..kiedy ten pomysł przeszedł przez Jej głowę.. zwykły......ale niezwykle uszczęśliwił kilkoro dzieci. Zeszłoroczna Akcja wyprawek  Ja dostałam wtedy od ludzi serca wspaniałego - plecak,piórnik,zeszyty,długopisy,wspaniały dres(Alu i Olu;-****)  W tym roku Fundacja Matio organizuje pomoc dla Mukolinków w postaci wyprawki- Wyprawka dla Mukolinka-Apel Fundacji Matio to wielka radosć , że są osoby które podziliły się z Nami Mukolinkami swoim sercem.  Bardzo za to dziękujemy-i prośba jeśli ktokolwiek chciałby pomóc któremuś dziecku z Muko-zapraszam na stronę Matio- tam można dowiedzieć się jak to zrobić.  Pozdrawiam  2010-07-30 9:41:51
Komentarzy: 0 (Komentarze)
ZAPRASZAM DO mojego ARCHIWUM kliknij w któryś z miesięcy a przekonasz się o czym pisałam kiedyś... Mje domowe małe zoo ;-)))))
  Witajcie kochani  N specjalne życzenie kogoś bardzo dla Mnie wyjątkowego PAULINKI GAJEWSKIEJ  zamieszczam fotki mojej Dejzi-Yoreczki   DEJZI- ma półtorej roku- jest bardzo kochana. Lubi być zawsze blisko NAS- kiedy gdzieś chcemy jechać Ona jest w samochodzie pierwsza;-)) Kidy czytam listy z Marzycielskiej Ona-czyta ze mną i ogląda rysunki;-) Kiedy odrabiam lekcje ona leży na biurku obok;-) Jest bardzo łasa na cukierki-których jeść nie może, lubi jak się ja głaszcze po główce jak przestaję- to podkłada mi swój łepek pod moja rękę prosząc o jeszcze;-)) Bardzo Ją kocham!!! To prezent od Fundacji Niezapominajka- moja radość i szczęście;-) Paulinko-uważam na Nią-tak jak mi kiedyś pamiętasz... mówiłaś-nie wyobrażam sobie życia bez Niej.  Jak już jestem przy głosie to chciałabym Wam przedstawić- moją papugę gat. ROZELLI BIAŁOLICEJ  POLI -dostałam od Ojca Chrzestnego w Dzień Pierwszej Komuni Świetej. Pamiętam ten dzień-kiedy odkryłam zasłonę, która zakrywała klatkę z Poli - myślałam ze mis erce wyskoczy z piersi z radości;-)) Cały dzień byłam tak zaskoczona- że nie mogłam jeść -byłam prze szczęśliwa!!! Tak jest do dziś-Poli-to mądry ptak, i choć umie tylko słowo Ku-Ki, to jest moim milusim .... przyjacielem;-))  O niedawna w naszym domu zagościł KOTEK-NIKON  Nikon-bardzo zgodzi się z Dejzi, kulają się razem-po podłodze;-)) I są już przyjaciółmi;-))    No i takie to moje małe zOO;-))  Uprzedzam-tych którzy się martwią o Mnie- nie jestem uczulona-na żadne z tych zwierzątek;-)) ......na szczęście..... 2010-07-27 19:27:33
Komentarzy: 4 (Komentarze)
ZAPRASZAM DO mojego ARCHIWUM kliknij w któryś z miesięcy a przekonasz się o czym pisałam kiedyś... Kąty Rybackie-super miejsce!!!!
.gif)  Witajcie moi kochani przyjaciele odwiedzający mój bloog. Z nad morza dojechałam cała i zdrowa i czuje się dobrze-a nawet bardzo dobrze;-)) Wiecie???? takie dni takie chwile jak ta- pokazują mi jakie jest piękne życie, jak można się NIM cieszyć.. i dziękować Bogu-za każdy Nowy dzień.. bo każdy jest Inny i bardzo wyjątkowy!!!! .....To tylko weekend tylko dwa dni.....   Może to i krótki wyjazd ale jaki piękny;-))))))))) KĄTY RYBACKIE   to super fajne miejsce, plaża bardzo fajna woda słona;-))) i nawet pogoda, która sprawiała Nam trochę psikusy.. deszcz i wiatr- nie wystraszyła Nas;-)))  Fale były bardzo duże;-))) Ale frajda Jeszcze większa ! kiedy przykrywało Nas nawet po głowę;-)) Coś niesamowitego;-)))) Jakieś 4godziny w wodzie!!! 28 stopni ciepła i 20 stopni ciepła woda Jak RYBKA SIĘ CZUŁAM;-)))))))))    Troszkę gorzej było w niedzielę- bo wiatr Już mi uniemożliwił kąpanie-ale fajnie było popatrzeć na jeszcze większe fale niż w sobotę;-)) ALE CO TAM-byłam 2 godziny- wdychałam jodek-i bardzo byłam... SZCZĘŚLIWA że znów mogłam być nad morzem!!  W zeszłym roku; Białogóra -dzięki rodzicom Nadii ze Ślązka też chorej na Muko- -byłam w Ich prywatnym kempingu- nam na tydzień udostępnionym za darmo - i to był mój pierwszy wyjazd- który na zawsze w moim sercu pozostanie. Pierwszy i wspaniały!!! Dzięki dobremu sercu;-****  W tym roku Kąty Rybackie jednak ze względów finansowych na 2 dni- ale było warto-bo było super fajnie!!!!     Dziękuję za miłe słowa ;-))) 2010-07-26 14:44:58
Komentarzy: 0 (Komentarze)
ZAPRASZAM DO mojego ARCHIWUM kliknij w któryś z miesięcy a przekonasz się o czym pisałam kiedyś... Spóźniona fotorelacja z Sopockiego ZOO...SUPER BYŁO!
      Cała Moja rodzina; Mama(fotograf) Tato Babcia i mój brat Przemek w któryś czerwcowych weekendów pojechaliśmy do Gdańska Oliwy- gdzie jest piękne duże(jak dla Mnie) ZOO. Co widziałam postaram się Was pokazać jak najlepiej tylko umiem;-)))) A WIĘC...... MAŁPY Ubaw niesamowity,nie wiedziałam, ze małpy potrafią być takie zabawne- np.tacie jedna z Nich pokazała język, zachowywały się akrobatki- pokazując swoje popisy,jadły banany, przytulały się do siebie-zupełnie jak my;-)) i co mnie bardzo też rozbawiło nawzajem wybierały sobie pchełki;-)))     ZWIERZĘTA WODNE foki,żółwie i hipopotamy śmiesznie wygrzewały się na słoneczku.  SUROGATKI Takie zwinne i bardzo szybko uciekały i fajnie kopały kanały czasem stawały na tylnych łapkach ażeby popatrzeć wokół siebie.  KROKODYLE oj nie chciałabym tam u nich w gościnę pójść;-))  ZMĘCZONA;-))ALE ZARAZ IDĘ DALEJ;-)) Ale to ZOO wielkie- a podobno wrocławskie ZOO.. jest jeszcze większe????  DZIKI śliczne są malutkie dziczki-i zawsze blisko rodziców.. a Tato Dzik-bardzo uważnie Nam się przypatrywał;-)  LAMY Powiedzcie czy nie słodkie mordki???? i maja cudo-domek na wzniesieniu skał.  KUCE No nie mogło być inaczej;-)) musiałam pogłaskać-kuce/konie- to moja miłość;-))  ZWIERZĘTA JELONKOWATE Każde z nich miało coś w sobie innego,fajnego. Niby jedna rodzina-a każde z nich słodkie;-))  CZAS NA LODY;-))) Mniam Mniam;-)) moje ulubione smak gumy balonowej;-))  DUŻE ZWIERZĘTA
Oj duże;-))) Szkoda ze nie wolno byłopojeździć np.na wielbłądzie;-)) Żyrafy super;-))  TYCH SIĘ NIE BAŁAM;-)) Za to do tych zwierzaczków mogłam się nawet przytulić;-)  TAKIE SOBIE MAŁE KOTKI;-)) No kotki rewelacyjnie słodkie-ale pogłaskać ciężko by było;-)) ciekawe czy Ci którzy opiekują się tymi kotkami- mogą tak jak ja mojego kotka na kolana swoje pupile z ZOO;-)  WIELKIE ŻÓŁWIE Słuchajcie takich wielkich żółwi jeszcze nigdy nie widziałam;-))  WĘŻE Węże-jak zobaczyłam to aż mnie wzdrygnęło;-)) Takie długie....i grube.....i miały nawet młode- takie maciupkie-ale ja bym jako szalika nie chciała;-))  CZASZKA I KIEŁ Nie pamiętam jakich zwierząt- ale wierzcie mi ze są ogromniaste;-)  PTAKI EGZOTYCZNE No te ptaki są przepiękne-bardzo kolorowe;-) i maja super warunki-dużo lin,korzeni a nawet zieleni- czuja sie tam pewnie jak w domku;-)  PTAKI RÓŻNE Nie widziała nigdy pelikana-ma śmieszny dziób. Groźnie wygląda kondor i orzeł i sokół ale fajnie zajadała się czapla rybkami-które dostała od opiekuna.  PAW Z pawiem to była zabawna sytuacja;-) Jak do niego doszliśmy to miał ogon zwinięty- więc Babcia prosiła go ażeby pokazał swój piękny ogon- wiec ten jakby rozumiał rozwinął swój piękny ogon i sami zobaczcie jak cudnie wygląda.   I MAM NADZIEJĘ,ŻE KIEDYŚ..........  ZWIERZĄT OCZYWIŚCIE BYŁO DUŻO WIĘCEJ- JA NAPISAŁA TYLKO O NIEKTÓRYCH- CHYBA TE NAJBARDZIEJ MI SIĘ PODOBAŁY- MAM NADZIEJE,ZE I WAM SPODOBAŁA SIĘ MOJA FOTORELACJA????  Nie mieliśmy daleko do Sopockiego Molo- więc rodzice postanowili,że pojedziemy na Molo. SPACER PO MOLO NIGDY TU NIE BYŁAM-jest super!! obeszliśmy Molo wokół i pod... jak się tylko dało;-))   STATEK PIRAT I naszym oczom ukazał się piękny widok- statek o nazwie PIRAT.  REJS STATKIEM Więc cała rodziną-popłynęliśmy Nim/wspaniałe przeżycie!!  JUŻ TYLKO JEDNO MI POZOSTAŁO POWIEDZIEĆ  ZMĘCZONA -ALE SZCZĘŚLIWA- ZASNĘŁAM W SAMOCHODZIE   2010-07-21 11:09:59
Komentarzy: 2 (Komentarze)
ZAPRASZAM DO mojego ARCHIWUM kliknij w któryś z miesięcy a przekonasz się o czym pisałam kiedyś... Wakacje z Marzycielską Pocztą- dziękuje,że o mnie pamiętacie!!!
   MARZYCIELSKA POCZTA  Wiele listów od Was dostałam wiele radości zaznałam. Tyle słów podziwu dla Mnie padło a to dodaje skrzydeł bardzo. Wasze słowa i podarki, są jak miodek-Pycha;-))) A radości sprawiają bardzo wiele zapewne nie tylko mi.. ale i iNNYM dzieciom które czekają na Nie z utęsknieniem.   Listonosz Nasz jest kochany- chociaż ciężkością listów i kartek obciążony .. ZAWSZE radosny i uśmiechnięty jest więc Mu dziękuję za to ze jest taki jaki jest.    A za kartki i listy od Was dziękuję kochani przyjaciele ***MARZYCIELSKIEJ POCZTY ***           2010-07-20 11:31:24
Komentarzy: 11 (Komentarze)
ZAPRASZAM DO mojego ARCHIWUM kliknij w któryś z miesięcy a przekonasz się o czym pisałam kiedyś... Moja Trampolina;-))))) SUPER fajna!!!!!
   Mam już trampolinę!!!!!!!!!  taka troszkę mała....marzyła mi się większa- ale jest jaka jest;-))) i z niej tez jestem zadowolona!!! Dostałam ją od; Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą z wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego PTWM, a więc nic za nią nie płaciłam.  Marzyła mi się taka....  mogłabym z bratem skakać i z sąsiadami.. ale kto wie może w przyszłym roku... uda mi się na taką nazbierać.  Nie martwcie się-to mi nie grozi;-))))))))))))   2010-07-15 8:32:37
Komentarzy: 4 (Komentarze)
ZAPRASZAM DO mojego ARCHIWUM kliknij w któryś z miesięcy a przekonasz się o czym pisałam kiedyś... Turnus Rehabilitacyjno wypoczynkowy-dla Dzieci chorych na Mukowiscydoze...fotorelacja;-)))))
   To Tu spędziłam TYDZIEŃ czasu- na Turnusie..było rewelacyjnie!!!!!  Kto był powie tak samo jak ja;-)) Że było super!!!!! Nasza Grupa Bydgoska  Razem spędziliśmy piękne i nie zapomniane chwile.. a to wszystko dzięki wyjątkowym LUDZIOM- o których troszkę opowiem w tej notce;-)) Mikołaj-student fizjoterapii Paweł-tata Mukolinki Julki-organizator Dorota-wolontariuszka P.Doktor Małocha P.Doktor Świerczyńska Ksiądz Darek(z gitarą i radosnym sercem) Ania-wolontariuszka P.Iza-nasza kochana p.Dietetyk Sławka-studentka fizjoterapii Siostra Gabrysia-nasz skarb;-) pani Agnieszka-super Psycholog;-)  To wspaniali ludzie-dzięki którym słowo NUDA było na Naszym turnusie zupełnie obce;-))  A więc..... pogoda dopisała Nam rewelacyjnie- cały czas świeciło piękne słonko a My mogliśmy wypoczywać do woli umilając sobie czas wieloma przeżyciami; PLAŻA  ŚPIEW PRZY DZWIĘKU GITAR  KALAMBURY i wiele innych różnych zabaw wymyślonych przez Nasze Kochane wolontariuszki Anie i Dorotę.  WYKŁADY naszej pani Dietetyk p.Izy i p.Doktor Radosławy Staszak Kowalskiej były bardzo interesujące  KULINARIA Z NASZA P>DIETETYK Pani Iza z siostrą Gabrysią zorganizowały dzień kulinarnych zmagań;-)) A więc ziemniaczki na ognisko i sałatka do kiełbasek.. mniam mniam palce lizać;-))))))  OGNISKO na które dojechały też Nasze Inne siostry z Oddziału Szpitalnego-było super!!! Śpiewaliśmy piosenki,bawiliśmy się,jedliśmy kiełbaski i przez nas samych zrobione pieczone ziemniaczki i sałatkę-pycha;-)))  PODCHODY nasz bardzo pomysłowy Ksiądz Darek zorganizował podchody,które bardzo nam się podobały;-))  PARALOTNIA / MOTOLOTNIA Pan Grzesiu Tato Naszej mukolinki Marty przywiózł swój sprzęt ażeby nam pokazać jak wygląda sztuka latania-takim sprzętem;-) Latać oczywiście nie mogliśmy ale było... rewelacja!!!!!  MECZ PIŁKI NOŻNEJ oj się działo;-)))))) My i rodzice i opiekunowie RAZEM na jednym boisku;-)))  tak bardzo się mecz nam podobał ze kolejnego dnia też był mecz;-))  DYSKOTEKA Aleśmy sobie poskakali-i jest co wspominać;-))  KONKURS PLASTYCZNY I SZTUKA ORIGAMI Pani Dorotka (Wolontariuszka) zorganizowała konkurs plastyczny Widok na jezioro-wielu z Nas wzięło w nim udział;-) A ksiądz Darek pokazał Nam jak z Origami zrobić Żurawia i statek-trudne ale daliśmy radę;-))  ZABAWY ZE SŁAWKĄ I MIKOŁAJEM Zabaw była niezliczona ilość-ale wszystkie pełne radości; DZIĘKUJEMY WAM SŁAWKO I MIKOŁAJU Taniec a właściwie nauka tańca- super  ZABAWY Z PANIĄ AGNIESZKĄ/PSYCHOLOG pokazało Nam to jak bardzo kochają Nas Nasi rodzice i jak bardzo My kochamy naszych rodziców (rysunek z Natalią-to prezent od Sławki;-))podobna jestem prawda??)  Stanęliśmy na wysokości zadania a więc dyplomy dla Nas  i dla rodziców  TELEWIZJA nas odwiedziła,popatrzyli jak jesteśmy szczęśliwi i jak można pięknie spędzić razem czas;-)) pomimo inhalacji i rehabilitacji,którą co dzień trzeba było oczywiście robić i nie zapominając o dezynfekcji częstej rąk;-)  CZAS SPĘDZONY RAZEM na długo pozostanie w naszych sercach-to były piękne dni!!  MSZE ŚWIĘTE odprawiane mieliśmy co dzień-i bardzo dziękuję księdzu Darkowi za to- mogłam służyć do Mszy-jako ministrant;-)) a nasi rodzice i opiekunowie czytali i śpiewali psalm można było czuć rodzinną atmosferę i to było SUPER FAJNE i mam nadzieję,ze Ewelinka i Daria- które były z Nami po raz pierwszy czuły się z Nami dobrze;-))  DZIĘKUJĘ DZIĘKUJĘ DZIĘKUJĘ za fajne "małe"(jak powiedział syn naszej p.Psycholog Maciuś)  2010-07-09 10:25:36
Komentarzy: 2 (Komentarze)
ZAPRASZAM DO mojego ARCHIWUM kliknij w któryś z miesięcy a przekonasz się o czym pisałam kiedyś... I po Turnusie ;-)))) SZCZĘŚLIWA!!!!!!
 .gif) WITAJCIE KOCHANI !!!!!!!!!!  Już po Turnusie-ale ten czas TAM płynął szybko... tydzień pełen wrażeń, pełen radosnych chwil i nie zapomnianych- mam Wam bardzo dużo do opowiedzenia- ale dziś tylko chę powiedziec,ze; BARDZO DZIĘKUJĘ PTWM i Panu Pawłowi Piweckiemu oraz personelowi Medycznemu ze Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy za zorganizowanie TAK SUPER FAJNEGO TURNUSU   Pełna relacja z tego jak było, co mi sie podobało i jak fajnie przeżyłam cały Turnus niedługo;-)) .gif) 2010-07-06 11:48:40
Komentarzy: 1 (Komentarze)
ZAPRASZAM DO mojego ARCHIWUM kliknij w któryś z miesięcy a przekonasz się o czym pisałam kiedyś... 2009: wrzesień październik listopad grudzień 2010: styczeń luty marzec kwiecień maj czerwiec lipiec    |
|||||||