Wczoraj Karolinka miała okazję uczestniczyć w warsztatach poświęconych Analizie chodu w Mózgowym Porażeniu Dziecięcym, które odbyły się w Olinku.
Mała cierpliwie poddawała się badaniom i dumnie prezentowała swoje umiejętności ruchowe. Jednym z poleceń było zmierzenie długości kroku. W tym celu Karolinka musiała wejść w puder, aby zostawić ślady - świetna zabawa, wynik poniżej:
Dowiedzieliśmy się tam między innymi:
- przy czym, podczas chodu, Karolinka przyjmuje odpowiednią postawę: balkonik, trójnogi czy za rękę
- jaki sposób prowadzania za rękę powoduje bardziej fizjologiczny ruch
- jakie łuski są dobre na tym etapie rozwoju Karolinki
- które buty do łusek są lepsze
- w jakiej kategorii, wg skali Gross Motor Function Measure, jest teraz Karolinka.
- jakie są cechy prawidłowego chodu: 1. stabilna cała faza podporowa - stabilna stopa to nie wszystko, potrzeba jest o wiele więcej, aby utrzymać środek ciężkości ciała nad płaszczyzną podparcia, podczas gdy pozostałe części ciała zmieniają swoje położenie podczas chodu. 2. uwolnienie nogi niedociążonej podczas przenoszenia - wymaga prawidłowej pozycji i siły zgięcia grzbietowego stawu skokowego, zgięcia stawu kolanowego i zgięcia stawu biodrowego przy utrzymaniu dobrej stabilności w kończynie podporowej 3. właściwe przygotowanie pozycji stopy do przenoszenia (przygotowanie pozycji stopy w fazie hamowania) - ważne jest prawidłowe ułożenie stopy tuż przed stawianiem pięty na podłogę w celu prawidłowej amortyzacji 4. odpowiednia długość kroku - mówi nam o przestrzennych parametrach cyklu chodu, wymaga zachowania stabilności w nodze podporowej, prawidłowego zgięcia w stawie biodrowym i wyprostu w stawie kolanowym w nodze przenoszonej oraz prawidłowego zgięcia grzbietowego w stawie skokowym w późnej fazie hamowania 5. oszczędność energii - u Karolinki większe zużycie energii podczas chodu ogranicza długie spacery, szybko się męczy i jest to niestety charakterystyczne dla patologicznych wzorców chodu.
Jeden krok, a tyle trzeba wyćwiczyć......jeszcze dużo przed nami....
Dzisiaj wieczorem, grając w "Zagadki Smoka Obiboka", Karolinka wyciągnęła kartę z pytaniem: "Ten mały domek, przez Eskimosa wybudowany, z lodu i śniegu ma dach, podłogę i wszystkie ściany". Karolinka odpowiada: iglo.
Chwalę ją, mówię, że w nim chowają się ludzie np. podczas burzy śnieżnej, opowiadam o niskich temperaturach, biegunie S i N etc.
Karolinka przez chwilę słucha, potem widzę że o czymś intensywnie myśli i nagle pada z jej ust pytanie: A dlaczego zginęły dinozaury?
Ja zbita z tropu, ciężko kojarząca po całym dniu, zanim zdążyłam nawiązać do epoki lodowcowej Karolinka tłumaczy mi, w jakże prosty logicznie sposób: Bo nie potrafiły budować iglo....
Dzisiaj Karolinka zaczęła tygodniową przygodę z kombinezonami TheraSuit, kiedyś w ZSRR nazwane Pingwinami (nie pytajcie dlaczego ;-) ). Generalnie ich zadaniem było przeciwdziałanie negatywnym efektom warunków zmniejszonej grawitacji (atrofia mięśniowa, osteoporoza), na które byli narażeni kosmonauci spędzający dłuższy czas w kosmosie.
A co one mogą dać Karolince? Czego możemy się spodziewać po ćwiczeniach w TheraSuit?
Mam nadzieję, że: zwiększenia wytrzymałości wzmocnienia mięśni udoskonalenia kontroli nad ruchem
...teraz 3majcie proszę kciuki, aby kombinezony zaskoczyły nas jedynie pozytywnie
Od roku Karolinka uczy się chodzić przy trójnogach. Są one kolejnym etapem, po balkoniku w drodze do samodzielnego chodzenia.
Karolinka zadziwiła międzynarodowy zespół fizjoterapeutów, ortopedów, chirurgów i neurologów sposobem wykorzystania trójnogów :-)
Zobaczcie sami, link do krótkiego filmiku (materiał nagrany podczas warsztatów poświęconych interdyscyplinarnemu leczeniu dzieci z dziecięcym porażeniem mózgowym w dn. 17-19.11.2011 w Józefowie):
Chodzę, chodzę, chodzę SAMA !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dzisiaj jest jeden z najszczęśliwszych dni w naszym życiu. Karolinka zrobiła pierwsze samodzielne kroczki
Po ponad 3ech latach rehabilitacji, wszechstronnego usprawniania i wielu, wielu nieudanych prób, są: pierwsze, samodzielne, wytęsknione kroczki.
Chcemy się podzielić z Wami naszą radością. Zobaczcie sami:
Karolinka od 5ciu dni uczęszcza do przyszpitalnej grupy przedszkolnej prowadzone wg Systemu Nauczania Kierowanego (zwanego również od nazwiska jego twórcy metodą Peto).
System ten, skierowany do dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, zapewnia kompleksową i zintegrowaną edukację i rehabilitację dzieci ze sprzężoną niepełnosprawnością.
Pod okiem zespołu specjalistów, w skład którego wchodzą nauczyciele, rehabilitanci, opiekunki, uczy się są samodzielności w wykonywaniu prostych czynności takich jak:
- jedzenia i picie
- mycie zębów, twarzy, rąk
- ubieranie się
- załatwianie potrzeb fizjologicznych.
Dzięki pracy i zabawie wśród rówieśników jest większa motywacja do wysiłku.
A ja dzisiaj mam już pierwsze dowody na to, że system działa.
Karolinka, widząc inne dzieci w łuskach, sama pozwoliła na ich założenie. Dzisiaj był pierwszy dzień, kiedy je nosiła. SUUUUPEEERRRR Jest szansa, że jej nóżki nie będą się tak wykrzywiać.
Do tej pory łuski były jej wrogiem. Jak tylko próbowałam je założyć był taki krzyk, że wszyscy domownicy chowali się po kątach. Świadoma konieczności noszenia łusek przez Karolinę, zakładałam je po wielu namowach, prośbach, groźbach, przekupstwach, słowem z uwzględnieniem wszelkich zasad wychowawczych oraz ich pominięciem :-)
Zazwyczaj, ze łzami wielkimi jak grochy na policzkach Karolinki, łuski na nogach pozostawały maksymalnie 15 minut. Po tym czasie, ujęta błagalnym wzrokiem i smutną minką córeczki, ściągałam je.
A dzisiaj, sami zobaczcie, zero płaczu:
Kiedy jednak Karolinka zobaczyła mamę i wiedziała, że pora na powrót do domu, rozpoczęła się próba samodzielnego ściągnięcia łusek. A wyglądało to tak:
Wcześniej, na moje pytanie, jak radzi sobie córcia w nowym miejscu, Pani Dorota (wychowawca) wspomniała, że Karola jest co prawda uparta, ale to pozytyw. Zdziwiłam się trochę, bo ten Karli "pozytyw" skutecznie zakłóca spokój domowy. Na przykładzie walki o ściągnięcie łusek, sama się przekonałam, że upór przy ograniczeniach ruchowych jest wręcz niezbędny.
Skoro tak walczy o to, aby je zdjąć, to jak będzie walczyć, kiedy zacznie jej zależeć na nauce chodzenia
Mieliśmy bardzo fajną niedzielę :-)
Zaczęło się od tego, że jedna mama drugiej mamie.....ale po kolei :-) Kasia, mama Zosi, wspomniała o swojej koleżance, Pani Ewie Konstancji Bułhak (aktorka Teatru Narodowego) i o Jej płycie z piosenkami dla dzieci.
Padła informacja "Płyta jest ambitna".....hmmmmm, to nas zaciekawiło :-) Na dodatek okazało się, że koncert promocyjny odbędzie się niebawem (tj. 30 stycznia o godz.12) w herbaciarni Ganders Tea Room na Francuskiej 12 (Saska Kępa nawet zimą pachnie :-) ). Herbaciarnia znana, klimatyczna, niedaleko, zresztą zobaczcie sami: www.herbaciarnia-ganders.pl
A już ostatni argument był po prostu niesamowicie zachęcający: "Wstęp wolny. Polecam :)" Słowem: idziemy!!!
Na miejscu chwila zwątpienia, bo takich amatorów jak my przyszło tylu, że nie było gdzie usiąść :-( No skoro już jesteśmy, to tak bez sensu się poddawać. Na szczęście dla dzieci były przygotowane poduszki do siedzenia na podłodze, na nieszczęście Karolinka sama na pupie nie usiądzie :-( Już miałam ją puścić na kolanka z nadzieją, że inne (chodzące) dzieci na małą nie nadepną, ale cudem "zrobiło się" miejsce siedzące tuż obok naszej "miejscówki" stojącej. Ufffff...czekamy na koncert.
Zaczęło się......bęben huculski, lira korbowa, tamburyn, marimba, a po chwili obie moje dziewczyny klaskały, śpiewały (to co znały lub po swojemu), a na koniec nie obyło się bez proszenia Pani Ewy o autograf na nowo nabytej płycie.
Płyta tak przypadła do gustu, że już trzy razy została przesłuchana. Zostały wybrane ulubione piosenki, a każdy z nas ćwiczy sobie dykcję, śpiewając razem z Panią Ewą: "Dżdżownice lubią jazz" czy też "Ryby, żaby, raki".
Faktycznie, są to piosenki dla dużych i małych. Teraz i my możemy polecić każdemu, kto chce wpuścić do domu trochę kultury na wysokim poziomie, a przy tym świetnie się bawić razem z dzieckiem.
Ja:Kochanie sikorki lubią jeść ziarenka i słoninkę. Karolcia po krótkim namyśle i przetrawieniu moich słów: A co na to słoń? Ja, ale już po dłuższym namyśle : Słoninka nie jest córeczką słonia.
Podziękowania - 1% podatku za 2009 r. !!!!!
Pragniemy bardzo serdecznie podziękowaćza wszelkie złożone w PITach deklaracje przekazania 1% podatku na leczenie i rehabilitację Karolinki. Dołożymy wszelkich starań, aby każda przekazana złotówka była należycie wykorzystana i przybliżyła Karolinkę do upragnionego celu, jakim jest samodzielne poruszanie się.
Na dzień dzisiejszy Karolinka przemieszcza się najczęściej na kolankach lub przy balkoniku (szumnie nazywanym przez samą Karolinkę: rowerkiem), ale prognozy lekarzy są takie, że przy fachowej i systematycznej rehabilitacji jest szansa na samodzielne przemieszczanie się w pozycji pionowej .
Jeszcze nie wiadomo, jaki to będzie wzorzec ruchu, jak sprawny, ale każdy pozwalający na rezygnację z wózka będzie wielkim osiągnięciem.
Dzięki Wam to na pewno kiedyś się uda i wtedy....hmmmmm....będziemy świętować !!!!
Nie znamy Waszych nazwisk (ze względu na ustawę o ochronie danych osobowych US nie przekazują ich do Fundacji), ale to nam absolutnie nie przeszkadza podziękować Wam wszystkim . Jedyne co wiemy, to z jakich miast (suma) pochodzą wpłaty na subkonto Karolinki w Fundacji. Poniżej wyszczególnienie Urzędów Skarbowych, w których rozliczyli się nasi Przyjaciele, Rodzina, Znajomi, Przychylne Karolince Osoby Wielkiego Serca przekazując 1% za rok 2009 na jej leczenie i rehabilitację. :
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą", której Karolinka jest podopieczną zobowiązała się 07.12.2010 r do monitowania w Urzędach Skarbowych wpłat z 1%. Dlaczego? Niestety w tym roku były sygnały, iż darowizny w ramach 1% zmniejszyły się ok. 50%, a to dla każdego chorego dziecka oznacza rezygnację z części (dość sporej, jak widać) rehabilitacji. Nas to również dotknęło :-(, ale nic, czekamy cierpliwie dalej, co Urzędy Skarbowe na to "wołanie o pomoc" odpowiedzą. Wiemy, że w jakiejś części wynika to ze zmiany progów podatkowych, ale może jednak okaże się, że część wpłat Urzędy Skarbowe nie przekazały do Fundacji.....nadzieja zawsze jest.
W każdym razietrwa to bardzo długo (rozpoczął się przecież nowy rok podatkowy i dlatego tym razem prosimy Was o przesyłanie apelu o 1% dla Karolinki również do Waszych znajomych), a nam nie wypada już po prostu czekać z podziękowaniami.....
Karolinka na stronie Fundacji - http://www.wczesniak.pl/04_poznajlosy-ka.html 
zwiększenia wytrzymałości
: Słoninka nie jest córeczką słonia.
.
!!!!
. Jedyne co wiemy, to z jakich miast (suma) pochodzą wpłaty na subkonto Karolinki w Fundacji. 
.gif)
