Ciociu Aniu, jesteś Wielka !!!! Dziękujemy serdecznie za to, że jesteś i nas wspierasz na każdym kroku
Szczególne podziękowania za piosenkę motywacyjną na cześć Karoli.
Można jej posłuchać na: radiokolor.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=501&Itemid=33 (data 06.05.2010, nagranie pt. Karolcia)
3 lata temu przyszła na świat 800 gramowa kruszynka. Od chwili urodzenia życie nie rozpieszczało Karolinki. Wraz z pierwszym oddechem zaczęła się walka, która trwa do dziś.
3 lata minęły szybko, wiele problemów zostało rozwiązanych, jednak jeszcze dużo jest do pokonania, w tym spastyka.
Nadchodzący rok niesie ze sobą wiele zmian. Zacznie się nowy etap, przedszkole, nowe znajomości i pierwsze przyjaźnie.
Mamy też ogromną nadzieję, że w tym roku Karolinka zrobi swoje pierwsze samodzielne kroczki bez asekuracji, czego Ci Kochanie z całego serca życzymy.
Takie to szczere, proste życzenia składamy w dniu Twego urodzenia: Wiele uśmiechów, a mało żałości, Długich lat życia w szczęśliwości,
Dobrego zdrowia i pomyślności,
Jak najmniej smutków, dużo radości,
Dużo przygód, morza wrażeń,
Moc słodyczy, nic goryczy,
Tego Tobie Rodzinka życzy!
W związku z tym, iż Karolinka nadal ma gipsy na nóżkach i jest trochę unieruchomiona dużo czasu spędzamy na zajęciach manualnych. Dzisiaj furorę w naszym domowym studiu plastycznym zrobiło malowanie buzią
Najpierw nanosiłyśmy na kartkę dużo rozwodnionej farby, a potem dmuchałyśmy przez słomkę na tą mokrą plamę tak, że powstawały z niej cudaczne kształty (najwięcej było pająków i jeży ).
Podczas zabawy nazywałyśmy kolory, Karola starała się przekraczać linię środka (czyli malować od lewej do prawej), a samo dmuchanie przez słomkę uczyło fazy wdechu przez nos i wydechu buzią oraz ćwiczyło mięśnie ust.
A ja, jako mama dwóch dziewczynek z bogatą wyobraźnią, dowiedziałam się, ile zwierzątek, czy też rzeczy może kryć się pod zwykłą, rozdmuchaną na papierze plamą
Karolinka od 7 dni ma gipsy na nogach. Taką praktykę często stosuje się po podaniu toksyny botulinowej typu A, no i nas też ona nie ominęła.
Cel: ustawić stopę w prawidłowym wzorcu, naciągnąć ścięgna Achillesa.
Zobaczymy, po ich ściągnięciu, czy się udało ? :-)
Pierwsze dni z gipsami na nogach były dla Karolinki trudne, i to nie tyle z powodu ich wagi (są lekkie), ile przez sposób poruszania się. Do tej pory dominującą formą lokomocji były kolanka. Z gipsami na nóżkach tak nie powinna, zwłaszcza siadać w tzw. "literkę W". Na razie ruch został zastąpiony siedzeniem na kanapie, choć powoli ją pionizujemy, przykład poniżej:
Czas świąt praktycznie za nami, czas i rozebrać choinkę. Karolinka wzięła się do tego bardzo dosłownie, ale jak każdemu, tak i jej żal było choinki..... w końcu święta to miłe chwile, a choinka to ich nieodzowny atrybut.
Bez chwili zastanowienia Karolinka założyła na siebie wszystkie lampki choinkowe i z zadowoloną minką powiedziała: "Teraz Karolinka to choinka"
My z początku protestowaliśmy (obawa przez skaleczeniem), ale jeszcze nigdy, nawet podczas rehabilitacji, Karola tak wysoko nie wyciągała rąk, jak przy przekładaniu lampek przez główkę, więc jak to mówią, i w tym przypadku: cel uświęcił środki.
A za rok, no cóż czeka nas zakup nowych lampek :-)
Dzisiaj mija trzeci dzień od podania botuliny. Rozluźnienie jak na razie widać tylko w mikroruchach. Jednak już mamy jeden malutki sukces. Udało się nam posadzić Karolinkę po turecku. Do tej pory siadała tylko z nogami w tzw. W.
Wytrzymała tak z około 10 sekund, ale za to bez podparcia Mała rzecz, a cieszy
W tym roku (w maju) Karolinka skończy 3 latka. Niesety napięcie mięśniowe nadal jest duże, głównie w nóżkach. Nie pozwala ono na chodzenie, poprawne wstawanie lub chociażby samodzielne stanie.
Mamy nadzieję, że 2010 rok będzie przełomem w rozwoju Karolinki i zacznie chodzić. Nie nastawiamy się oczywiście na pełnię szczęścia, jaką byłoby swobodne przemieszczanie się bez jakiejkolwiek pomocy. Liczymy bardzo na to, że najpierw zacznie przemieszczać się przy pomocy balkonika, potem trójnoga.
Od trzech dni Karolinka "oswaja" się z nowym sprzętem: balkonikiem crocodile.
Jak na razie nie oznacza on nic więcej dla Karoli niż ozdoba pokoju nie warta uwagi, ale w najbliższym czasie jest szansa na bliższą znajomość Szansę taką upatrujemy w rozpoczęciu leczenia Karolinki przy pomocy toksyny botulinowej typu A, powszechnie zwanej botuliną.
Wszystkim zainteresowanym opisem leczenia spastyczności botuliną polecam stronę: www.spastycznosc.org/biuletyn.php
Dzisiaj właśnie byliśmy w Szpitalu na podaniu botuliny. Niestety botulinę podaje się w zastrzykach. W Karolinki przypadku było to aż 10 nakłuć w jedną nóżkę bez znieczulenia (a dopiero zaczynamy, są dzieci którym podaje się podobne serie co kilka m-cy przez kilka lat, zależy jak silna jest spastyka i jak organizm reaguje na podanie botuliny, jak długo utrzymuje się względne rozluźnienie etc. ).
Po podaniu botuliny musimy zwiększyć jeszcze ilość zajęć terapeutycznych, aby maksymalnie wykorzystać możliwości jakie daje botox. Teraz dopiero zaczyna się walka z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym, walka z czasem, którą planujemy wygrać. Decydująca bitwa być może rozegra się jeszcze w tym roku, a Karola wyjdzie z niej na własnych nóżkach... O tym marzymy...
Karolinka nie ma jeszcze wyrobionego zmysłu równowagi, a obok reakcji podporowych, obronnych jest to ważny element do tego, aby zaczęła próby samodzielnego poruszania się.
W związku z tym od jakiegoś czasu wzbogaciliśmy repertuar ćwiczeń Karoli o nową formę rehabilitacji, tak popularne od jakiegoś czasu SI .
Okazało się jednak, że to wcale nie ćwiczenia, lecz fantastyczna zabawa.
Karolinka miałą szczęście trafić na Panią Kingę , która ma równie bujną wyobrażnię, jak nasza córcia.
Razem stanowią zgrany duet.
Poniżej fotorelacja z zajęć pt. "Szukamy skarbu"
Szukanie skarbu rozpoczęło się od rozbiegu na trampolinie, a potem łagodne przejście na deskorolkę.
Deskorolka na początku była czymś dziwnym dla Karoli, ale momentalnie opanowała utrzymywanie się na niej....
... a potem ucieczkę
Deskorolka została zastąpiona momentalnie przez łódkę, którą trzeba było dopłynąć do.....
...rozkołysanego przez ogromne fale statku
Statek dopłynął do Wyspy Piratów, gdzie był ukryty skarb. Jeszcze tylko trzeba było rozwiązać kilka zagadek manualnych...
I skarb został odnaleziony
Zabawa??? Pewnie, ale jakie przy tym były podpory, rozciąganie, zmiany pozycji, orientacja w przestrzeni, logiczny ciąg zdarzeń. Super sprawa
Dzisiaj Karolinka miała rehabilitację NDT Bobath z Panią Anią. Zaraz po wejściu na Odzdział padło pytanie:
Pania Ania: Kto tu do nas przyjechał?
Karola zaspana, osunęła się tylko bardziej w wózku nic nie odpowiadając.
Pani Ania odczytująca już z ruchów Karoli, jak małą ma dziecię ochotę na ćwiczenia, zagadnęła dalej.
Pani Ania: To chyba jakiś śpioch?
Karola zachęcona już do ćwiczeń odpowiedziała: Nie, to ja, Karolinka. Śpioch był w bajce !!! (ostatnio ulubiona bajka)
Tak rozbudowane zdanie nie umknęło uwadze siedzącej obok Pani Bożence, psycholog, która stwierdziła, że właśnie Karola zaliczyła jeden z podstawowych testów dotyczących rozwoju 3latka
Wow, ruchowo powoli, ale umysłowo i emocjonalnie do przodu
Karolinka na stronie Fundacji - http://www.wczesniak.pl/04_poznajlosy-ka.html 
).
na kanapie, choć powoli ją pionizujemy, przykład poniżej:
Mała rzecz, a cieszy 
Szansę taką upatrujemy w rozpoczęciu leczenia Karolinki przy pomocy 
.gif)
.gif)
