|
|
|||
| Tu warto zajrzeć - Agatka :: - babyradio :: - bajeczki i wierszyki :: - gify :: - gify2 :: - Grzesio :: - Julka,Patryk i Maja :: - Karolina i Patryk :: - Kasperek :: - Konrad i Sergiusz :: - Mikołajek :: - Monika i Patryk :: - NADIA :: - Nasze Przedszkole :: - Różyczka :: - Zosia :: ![]() |
|||
2012-01-11 0:30:00
cd...Zabieram się za dokończenie notki i zabieram ale nigdy nie mam czasu. Oto jestem i piszę dalej. Tak się czyta o chorych na nowotwory dzieci, czy gdzieś się w tv zobaczy ale zawsze to tak jakby z dala od nas, nie chcemy o tym myśleć, nie chcemy mieć z tym nic wspólnego. Obawiałam się iść na ten oddział (hematologia z onkologią); mimo, iż jestem silna bałam się, że będzie ciężko jak zobaczę te biedne, ciężko chore dzieci.Dużo dzieci choruje teraz na białaczkę. Ale mimo to na tym oddziale było wesoło. Czuło się tam spokój. Nie potrafię tego wytłumaczyć ale się tam wyciszyłam, nabralam dystansu do życia. Nikt tam nie panikuje, lekarze mają super podejście do małych pacjentów i do rodziców też. Dzieciaki mimo choroby były wesołe. Julka prowodyrka organizowała różne zabawy. Jak grali w piłkę to o mały włos nie pobili baniek na choince. Był taki Kacper rok młodszy od Julki, który miał problem z nogą i zaczął utykać.I któregoś dnia jego tata mówi: "noga go boli, ćwiczyć nie chce ale widziałem jak biega za Julką po korytarzu". Do 15:00 nie można było wychodzić z sali, pani oddziałowa nie pozwalała, ale jak jej już nie było to się zaczynało szaleństwo, śmiechy było słychać do samego wieczora. Od poniedziałku do środy były organizowane warsztaty plastyczne dla dzieci. Super sprawa. Jak będę miała zdjęcia to dodam. Także w czasie kiedy tam byłyśmy było wesoło, chociaż wiem, że bywa tam bardzo smutno. Dużo dzieci wyszło do domu na święta ale niestety dużo też jeszcze się przewinie przez ten oddział.
Co do choroby to trombocytopenia jest chorobą, która nie wiadomo skąd się bierze i w którą stronę pójdzie. Jak byli u nas studenci na wizycie to się dużo dowiedzialam bo pani doktor szczegółowo im wszystko tłumaczyła. Leczenie trombocytopenii to leczenie po omacku. Trzeba czekać, wykluczać po kolei wszystko co może powodować małopłytkowość. U nas wyszły te przeciwciała przeciwpłytkowe. Ale często jest tak u dzieci, że dochodzi do samoistnego wyleczenia. I tego sobie życzymy. Niestety, jeżeli spadek płytek utrzyma się pół roku to będzie małoplytkowość przewlekła. Lekiem pierwszego rzutu jest immunoglobulina ludzka, po której następuje wzrost poziomu trombocytów i tak się u Julki dzieje; niestety poziom się nie utrzymuje, gdyż przeciwciała przeciwplytkowe nie próżnują. No nic poczekamy zobaczymy. Rano zrobimy kontrolną morfologię zobaczymy co wyjdzie. Później mam zadzwonić do kliniki do pana doktora. A co do toksoplazmozy to zadzwoniłam do poradni chorób odzwierzęcych w celu zarejestrowania a tam powiedzieli, że dzieci już nie przyjmują. Dali mi nr telefonu do innej poradni a tam się dowiedziałam, że wolny termin to 13 lutego! Ja chyba zwariuje! Zobaczymy co powie jutro lekarz. Coś czuję, że się najeżdzę do tego Lublina. Zaczyna mnie irytować służba zdrowia! Czasem mam wrażenie, że mieszkam na jakimś zadupiu za przeproszeniem, gdzie lekarze maja wiedzę tylko na temat podstawowych chorób wieku dziecięcego, które można wyleczyć dostępnymi lekami a jak się coś poważniejszego dzieje, to nie ma sie do kogo zgłosić. Nawet mi nie chcą dać stałego skierowania na morfologię dla Julki. Muszę się zarejestrować, odczekać w kolejce, wejść do gabinetu i poprosić o wypisanie kilku skierowań na badania. To jest chore! dlaczego mam płacić za każdym razem? A może jestem za mało asertywna? Może powinnam bardziej naciskać?
Chciałam na koniec podziękować Smykowym Mamom za ciepłe słowa otuchy!jesteście kochane!
Komentarzy: 8 (Komentarze)
2012-01-07 0:15:00
znowu szpital :(((WITAJCIE! Po świętach zrobiliśmy Julce kontrolną morfologię i niestety wyniki nie były dobre. Poziom płytek 35 tys. Od razu poszłam do pediatry na konsultacje. Pani doktor dała nam skierowanie do szpitala ale jeszcze kazała nam poczekać do następnego dnia i zrobić badanie jeszcze raz (38 tys.) Julce zaczęła się robić skaza krwotoczna (mała ale była-siniaczki i pojedyńcze wybroczyny). Zadzwoniłam do szpitala, żeby uprzedzić, że jutro będziemy bo wiem, że immunoglobuliny raczej na stanie nie mają a płytek tym bardziej. Tam nas odesłali do Lublina do Kliniki Hematologii. Tak więc w czwartek rano pojechaliśmy do DSK do naszej pani doktor. Na miejscu zrobiliśmy morf (44 tys.) Pani doktor skierowała nas na oddzial Hematologii i Onkologii w celu podania immuoglobuliny. W piątek Jula dostała kroplówki, miałam nadzieje, że nas wypuszczą na sylwestra ale niestety nie. Byłam pewna, że w poniedziałek idziemy do domu ale po wizycie lekarza aż usiadłam. Po zrobieniu szczegółowych badań wyszło, że Jula przeszła cytomegalię (inny lekarz mówił, że ewentualnie mogła miec kontakt i układ odpornościowy wytworzył przeciwciała) i że choruje na toksoplazmozę! Pozatym organizm Julki wytwarza przeciwciała przeciwkopłytkowe, które oblepiają plytkę a układ odpornościowy wtedy nie rozpoznaje płytki i niszczy ją. Także jest nieciekawie. Mamy skierowanie do Instytutu Medycyny Wsi do poradni chorób odzwierzęcych w celu leczenia taksoplazmozy. Czekamy jeszcze na wyniki badań na helikobakter pylori i awidność toxo, ale to po niedzieli. W środę wróciłyśmy do domu. 2 dni dochodziłam do siebie, ponieważ 4 noce spalam na 2 złączonych fotelikach, myślałam, że zwariuję, rano wszystko mnie bolało. Na 2 noce poszłam spać do hotelu dla rodziców ale tam się też za bardzo nie wyspalam. Co mnie zdziwiło to brak toalety i prysznica dla rodziców na oddziale (nie można było korzystać z łazienki dla pacjentów). Także toaleta była poza oddziałem (dla wszystkich jak to w szpitalu i przychodni) i jeden prysznic na cały szpital! (czynny od 15:30 do 6:30) a żeby było bardziej utrudnione to wejście na oddzial było zamknięte i trzeba było dzwonić domofonem. Także po powrocie upragniona kąpiel, mycie i pranie wszystkiego i odsypianie. Ale poza tymi utrudnieniami było bardzo wesoło (o ile na onkologii może być wesoło). Na oddziale tylko Julka i jeszcze jedna dziewczynka nie miały nowotworu, reszta to istny wysyp białaczek. Boże co sie dzieje na tym swiecie, że dzieci muszą tak cierpieć?! To co widziałam bardzo mną wstrząsnęło, serce mi ścisnęło. Bo my z tą trombocytopenią to jak z katarem na tym oddziale. Ale te dzieciaki są naprawdę dzielne i ich rodzice też. Po tym wszytskim po niedzieli idę oddać krew i zapiszę się na dawcę szpiku, mogę komuś uratować życie. Naprawdę nie jest łatwo znaleźć dawcę a ktoś czeka. I jeszcze jedno róbcie swoim dzieciom badania krwi okresowo lub też po chorobach zakaźnych lub jeśli was cokolwiek niepokoi. Ja już będę miała chyba hopla na tym punkcie. W następnej notce będzie ciag dalszy. pa! Komentarzy: 11 (Komentarze)
Archiwum: 2008: styczeń luty marzec kwiecień maj czerwiec lipiec październik 2010: czerwiec lipiec sierpień wrzesień październik listopad grudzień 2011: styczeń luty marzec kwiecień maj czerwiec grudzień 2012: styczeń |
Ważne daty
2008-09-28
chrzest Piotrusia 2008-02-11 Piotruś mówi tata 2008-02-06 drugi ząb Piotrusia 2008-02-02 Piotruś pełza 2008-01-23 Piotruś sam usiadł w łóżku 2008-01-22 Piotrusiowi urósł pierwszy ząb 2007-12-25 od jakiegos czasu Piotruś woła "mama" lub "mamama" jak chce do mamy 2007-06-18 o 4:10 urodził się mój braciszek Piotruś 2006-10-09 Mamusia przekuła mi uszy 2006-07-30 chrzest Julki 2006-04-22 ślub mamusi i tatusia :) 2005-12-04 pierwszy raz powiedziałam mama 2005-04-04 o 22:35 przyszłam na swiat 2002-01-19 od tego dnia rodzice są parą :) 1984-03-07 Urodziła się moja Mamusia 1983-01-01 Urodził się mój Tatuś Powiedzonka
2009-04-02
Mamusiu wiesz jak nazwya się ptaszek z czerwonym brzuszkiem? no jak? GLUT! 2008-07-15 pani obcinaczka- pani fryzjerka poknor-pop corn skabetti-spaghetti 2008-03-20 M: Julka dlaczego stanęłaś?chodź szybciutko! J: nie mogę, paliwo mi się skończyło 2008-03-14 - Julka co twój tato robi w pracy? - nudzi się. 2008-02-02 M: Julka pomóż mi poskładać zabawki J: A co ciężko ci? 2007-12-12 Mamusiu jestes moim bohaterem |
||
Jesteś naszym 10355 gościem |
|||