Witajcie na stronie o naszym zwykłym-niezwykłym dziecku- Borysku. Borys ma prawie pięć lat i na przekór wielu przeciwnościom losu, ogromny apetyt na życie. Z mniejszą lub większą częstotliwością piszę o tym, jak radzimy sobie z ciężką niepełnosprawnością  dziecka oraz o tym, jak świat staje na głowie, kiedy rodzi się chore dziecko.  
Teksty i zdjęcia zamieszczone na tym blogu są chronione prawem autorskim.

 

 

Boryś to chłopiec bardzo chory. Każdego dnia staramy się żeby mimo swojej odmienności żył radośnie i bez cierpienia. Nasza miłość i ogromny wysiłek to niestety zbyt mało. Potrzebne są duże środki finansowe na kompleksową, wielotorową rehabilitację i leczenie, które pomogą naszemu dziecku  żyć godnie, bez bólu.

Możesz pomóc Borysowi przekazując 1% należnego podatku:

 

Jeszcze chwilka...
2012-01-15 19:02:00

Tradycyjnie, jak co roku o tej porze, umieściłam na górze strony dane niezbędne do podarowania Boryskowi  1% podatku.  Jeśli ktoś z naszych czytelników chciałby pomóc nam w realizacji tegorocznych celów, będziemy niezmiernie wdzięczni.  Najważniejsze to zapewnienie Borysiowi ciągłości terapii, za które w dużej mierze musimy płacić. Ponadto w ciągu najbliższych miesięcy musimy wymienić  Borynkowi  wózek.  W  obecnym Borycho mieści się z wielkim trudem. Wydłużyć się już go nie da, a nasz chłopiec może i chudziutki, ale wysoki bardzo. Zakup takiego wózka to koszt od kilku do kilkunastu tysięcy… Jak widzicie plany mamy poważne, ale czy uda się nam je zrealizować, zobaczymy.

Tymczasem Borys, jak wszyscy uczniowie w naszym województwie, rozpoczął ferie. Rano wreszcie  pośpi do oporu. Pozostało mu tylko kilka terapii prywatnych  w tygodniu, będzie więc odpoczywał na całego. I dobrze, bo za chwilę i jego i nasz świat stanie na głowie. Już nie możemy się doczekać kiedy wreszcie poznamy osobiście maleńkiego  brzuchowego lokatora. Zaciśniecie za nas kciuki?

 

Nowy.
2012-01-04 15:53:00

Gdybym chciała podsumowanie roku zrobić, pewnie zajęłoby mi to trochę czasu. Ostatecznie to był rok obfitujący w naprawdę wiele wydarzeń. Więcej dobrych, czy  gorszych?  Nie wiem. Nie będę ich rozpatrywać  w tych kategoriach. Było tak jak miało być. Nie na wszystko mamy wpływ. Najważniejsze, że wciąż jesteśmy w komplecie, że wciąż razem pokonujemy przeszkody, które los nieustannie rzuca nam pod nogi.
Święta minęły szybko. Pogościliśmy się w licznym gronie najbliższej rodziny, objadając różnistymi smakołykami i zaśmiewając z sytuacyjnych żartów. Dla Borysia największa atrakcją okazał się być koncert, jaki zafundował mu mój tato. Jak prawie co roku, wyciągnął z szafy stareńki akordeon w perłowym kolorze i zaczął grać na nim kolędy. Borycho, siedząc naprzeciw dziadka, przeżywał każdy akord całym  szczupłym ciałkiem. Był zachwycony, uśmiech nie schodził mu z twarzy, a kiedy zaczął si ę śmiać do rozpuku, wszyscy zgromadzeni wokół też rechotaliśmy.  A ponieważ sprawianie radości Boryskowi jest dużą frajdą chyba dla wszystkich członków rodziny, w sylwestrowy wieczór, niespodziewaniew naszym domu zawitał  dziadek- muzykant i znów urządził wniebowziętemu wnukowi koncert. Szkoda, ze nie miałam aparatu pod ręką, bo ta przeszczęśliwa buzia była naprawdę warta uwiecznienia.
Wraz z nadejsciem stycznia, borykamy się ze standardowymi problemami tej pory roku. Borysowi skończyło się skierowanie na bezpłatną rehabilitację. Lekarz, który wypisuje takowe skierowanie ma terminy na marzec. W zeszłym roku nie można było się do niego zarejestrować. Ot, takie błedne koło. W przychodni rejonowej też problemy. Tato Boryska spędził tam i wczoraj i dziś dużo czasu próbując dostać się do pediatry.  Ledwo pozbyliśmy się  jednej bakterii, w drogach moczowych Borynka znów zagościła inna- tym min. niestety charakteryzuje się refluks moczowy. Recepty udało się otrzymać, ale w aptece okaże się, czy nie zapłacimy za nie 100%. Opatrzone słynnymi pieczątkami, mogą nie zostać przyjęte do refundacji. Najważniejsze, że zapas leków przeciwpadaczkowych mamy spory, oszczędzimy sobie nerwów związanych z ich odpłatnością.

I jeszcze na koniec życzę, żeby ten nowy rok był łaskawy dla nas wszystkich. I niech nie zaskakuje nieprzyjemnymi zdarzeniami.

 

Archiwum:
2007: styczeń luty marzec kwiecień maj czerwiec lipiec sierpień wrzesień październik listopad grudzień
2008: styczeń luty marzec kwiecień maj czerwiec lipiec sierpień wrzesień październik listopad grudzień
2009: styczeń luty marzec kwiecień maj czerwiec lipiec sierpień wrzesień październik listopad grudzień
2010: styczeń luty marzec kwiecień maj czerwiec lipiec sierpień wrzesień październik listopad grudzień
2011: styczeń luty marzec kwiecień maj czerwiec lipiec wrzesień październik listopad grudzień
2012: styczeń

Moją stronę odwiedziło 103715 gości.