Witajcie na stronie o naszym zwykłym-niezwykłym dziecku- Borysku. Borys ma prawie pięć lat i na przekór wielu przeciwnościom losu, ogromny apetyt na życie. Z mniejszą lub większą częstotliwością piszę o tym, jak radzimy sobie z ciężką niepełnosprawnością  dziecka oraz o tym, jak świat staje na głowie, kiedy rodzi się chore dziecko.  
Teksty i zdjęcia zamieszczone na tym blogu są chronione prawem autorskim.

 

 

Boryś to chłopiec bardzo chory. Każdego dnia staramy się żeby mimo swojej odmienności żył radośnie i bez cierpienia. Nasza miłość i ogromny wysiłek to niestety zbyt mało. Potrzebne są duże środki finansowe na kompleksową, wielotorową rehabilitację i leczenie, które pomogą naszemu dziecku  żyć godnie, bez bólu.

Możesz pomóc Borysowi przekazując 1% należnego podatku:

 

Kryzys.
2012-05-16 22:34



O trudach porozumiewania się.
2012-05-04 22:00

Niepełnosprawność Borysia jest sprzężona. Obejmuje wiele obszarów, zaburza i ogranicza liczne funkcji życiowe, w tym komunikację. Brak komunikacji werbalnej to problem, który obok padaczki i narastającej skoliozy, spędza nam sen z powiek. Szukamy sposobu na komunikację alternatywną, ale i ona ze względu na ograniczenia w ruchomości rąk oraz precyzji  ruchu, jest trudna do wdrożenia. Poważna wada wzroku dodatkowo komplikuje sprawę.  Zrozumienie tego, co całym ciałem Borys próbuje nam przekazać, wymaga od nas dużej uwagi i naprawdę dobrej znajomości dziecka.
Dziś nasza komunikacja polega na tym, że my mówimy, a pan Borycho, w zależności od nastroju, mimiką i nieskoordynowanymi ruchami ciała odpowiada, albo i nie. Złość, smutek, ból, radość przekazuje nam za pomocą głosu.
Często zdarza się, ze ktoś widząc pokrzywionego, z odgiętą do tyłu głową małego człowieka, pyta, czy on w ogóle coś rozumie. A Borys rozumie sporo. Rozpoznaje członków rodziny, terapeutów, miejsca w domu, w okolicy. Kiedy pada hasło, ze będzie jadł, rusza buzią, umie pokazać jak pływa w wannie, sam podejmuje decyzję, którą zabawką chce się bawić. Sygnalizuje, kiedy jest mu niewygodnie, gdy ma pełną pieluchę. Na widok butelki z mlekiem szaleje z radości, a kiedy do tej samej butelki wlejemy sok lub herbatkę broni się rękoma i nogami( picie to nadal największa kara dla Borynka).
Wszystko to, co dziś rozumie Boryś wymagało od nas dużego nakładu pracy i tysięcy powtórzeń danej czynności. Przykład sprzed kilku dni:
Każdy posiłek Borysia trzeba porządnie zmiksować. Prawie zawsze Borys bierze w tym czynny udział. Sadzam go w foteliku, stawiam miseczkę z jedzeniem na klinie, wkładam blender w łapki i razem miksujemy. Radości jest przy tym sporo, bo wszelkie dźwięczące i drgające urządzenia domowe to przyjaciele naszego dziecka. Ten rytuał, wzmocniony jest dodatkowo opowiadaniem o tym, co robimy, co jest na obiad. Na końcu Borys zawsze próbuje zmiksowanego posiłku. Kilka dni temu wystarczyło hasło, że będziemy miksować jedzenie, a Borycho bez chwili zastanowienia uniósł rączki i ułożył dłonie tak, jakby obejmował blender. Niby nic, a dla nas powód do radości i chwalenia się wszem i wobec: zakodował, skojarzył słowo z czynnością, brawo!
Przykład nr 2.
Ze względów zdrowotnych Borys raczej nie jada słodyczy. Od czasu do czasu dostaje kawałek czekolady, albo ciasta. I tak jak na widok ukochanej flachy z mlekiem wyciąga ręce żeby ją złapać, albo zaczyna ruszać buziolem gdy zobaczy miseczkę z obiadem, tak jeszcze nigdy nie zdarzyło mu się dopominać o coś słodkiego. Dlatego byliśmy bardzo, bardzo zdziwieni, kiedy pewnej niedzieli Borycho wypatrzył stojący na ławie talerzyk z sernikiem i głęboko zaglądając mi w oczy zaczął mlaskać i ciamkać. A potem zjadł prawie cały kawałek.
Wciąż największym problemem jest dla nas próba porozumienia, kiedy Boryśkowi coś dolega. Wtedy ból lub gorączka biorą górę i nasze starania nie przynoszą efektów. Wierzę mocno, ze kiedys dojdziemy do etapu pokazywania gestami, co w takich momentach byłoby zbawienne.

W biegu...
2012-04-05 13:44

Jest coś takiego jak niedoczas?  Jeśli tak, to ja w nim tkwię po same uszy. Dzień zbyt krótki żeby ogarnąć, to, co ogarnąć trzeba, noce jeszcze krótsze,  niedospane, choć i tak znacznie lepsze niż kilka tygodni temu.
 Boryś w zmiennej jak pogoda formie. Raz ma dzień pełen uśmieszków, rozmów i ogromnej chęci do współpracy, a za chwilę przychodzi dzień gorszy, przejęczany, z totalną negacją wszystkich i  wszystkiego. Na ćwiczeniach pracuje przeważnie ładnie i zbiera pochwały. Nadal w najważniejszą osoba w jego świecie jest tato. Nikogo nie wita takim szczerym i pełnym radości uśmiechem, za nikim tak się nie ogląda, z nikim tak nie szaleje. Czasem nawet odrobinę zazdrosna jestem.
Żeby w rodzinie równowaga była, dla Antosia najważniejsza jestem ja, a raczej kawałek mnie, bez którego ssaki się obejść nie potrafią.Antek zmienia się w zatrważającym tempie. Uśmiecha się bardzo dużo, zaczął głużyć, odpowiada na moje zaczepki, sam zaczyna nawoływać domagając się uwagi .Dla mnie to tempo jest niesamowite, codziennie się nim zachwycam.

U nas wprawdzie przygotowania świąteczne jeszcze daleko w lesie, ale już dziś składam wszystkim czytającym życzę zatrzymania się na chwilę, odpoczynku od trosk i radości z rodzinnych spotkań.

Pewna noc.
2012-03-21 21:06

Czwartek.

19.00 Boryś  z apetytem je kolację.

19.30 z uśmiechem na buzi Księciuniu ląduje w łóżku i tradycyjnie zakopuje się pod kołdrą.

21.15. rutynowo zagladam do pokoju, przekładam na drugi bok, dotykam czoła, wsłuchuję się w oddech. Wszystko w porządku.

22.30 pędzę po schodach na zabicie- przez elektroniczna nianię slysze coś niepokojącego. Borys ma nogi podkurczone pod brodę, trzęsie się, nie ma z nim kontaktu, nie może zapać oddechu. Wołam jego tatę.

Nie wiemy co się dzieje.

Atak?

Podać wlewkę? Wzywać karetkę?

Boryś zwraca.

Dłonie lodowate- aha, będzie wysoka gorączka.

Biegnę po czopek.

Borycho zawinięty w koc nadal nie kontaktuje.

Jego tato z trudem przenosi zwiniętego w kulkę człowieczka do naszego łóżka.

Podaję czopek

Znów zwraca.

Boi się.

Trzeba go umyć i przebrać.

Antoś płacze, biorę go na ręce.

Tato chłopców z ogromnym wysiłkiem myje i ubiera płaczące i mocno wystraszone dziecko.

Odkładam Antolka, przebieram pościel.

Antek się zanosi.

Boryś tez zaczyna płakać, w łóżku wtula się w tatę.

Temperatura ponad 39 stopni.

Antek nadal koncertuje, muszę się z nim ewakuować.

24.15 sytuacja w miarę opanowana. Borys wciąż rozpalony, coś majaczy, gorączka prawie na tym samym poziomie. Antoś wreszcie śpi, mogę kontrolować sytuację.

2.15. oddech spokojny, policzki gorące, nie chce pić, podaję drugi czopek, Boryś nie śpi.

5.00  gorączki prawie nie ma, wciąż nie śpi.

8.25  atak padaczki, wymęczone dziecko zasypia.

 

Piątek - dzień przespany w całości, bez gorączki, z krótkimi przerwami na lekkie posiłki.

Sobota- lekkie osłabienie, ale humor świetny, apetyt też, chęci do zabawy jeszcze większe.

Ufffffffffff.

O co chodziło? Nie mamy pojęcia, mamy za to więcej siwych włosów na głowach.

 

Urodziny.
2012-03-14 10:27

Przez kilka pierwszych lat życia Borysia, stawialiśmy sobie i jemu cele, do których chcieliśmy dojść jak najszybciej. Te dążenia wiązały się z dużymi oczekiwaniami,  niecierpliwym wypatrywaniem efektów, nieustającymi poszukiwaniami nowych form rehabilitacji i nade wszystko ogromnej, ciężkiej pracy małego człowieka.
Wraz z upływem czasu, stawaliśmy się coraz bardziej cierpliwi. Już nie mamy takiego parcia na duże postępy. Nie oznacza to jednak, że już nie wierzymy w nadejście lepszego czasu dla naszego dziecka. Nie, to nie o to chodzi. Oswoiliśmy się z sytuacją. Zrozumieliśmy, że nasz Borynek ma wiele ograniczeń, których szybko, a może nigdy nie pokonamy.

Kiedy kilka miesięcy temu  nowa psycholog Borysia przeprowadzając ze mną wywiad, zapytała do czego dążymy, odpowiedziałam bez najmniejszego wahania. Naszym priorytetem nie są już postępy w rozwoju, dziś najważniejsze jest, żeby mój syn był szczęśliwy w swoim świecie. I tego się trzymamy.

Sześciolatek, starszy brat, meloman, wielbiciel maszynki do strzyżenia włosów – Boryś.

Archiwum:
2012 Maj Kwiecień Marzec Luty Styczeń
2011 Grudzień Listopad Październik Wrzesień Lipiec Czerwiec Maj Kwiecień Marzec Luty Styczeń
2010 Grudzień Listopad Październik Wrzesień Sierpień Lipiec Czerwiec Maj Kwiecień Marzec Luty Styczeń
2009 Grudzień Listopad Październik Wrzesień Sierpień Lipiec Czerwiec Maj Kwiecień Marzec Luty Styczeń
2008 Grudzień Listopad Październik Wrzesień Sierpień Lipiec Czerwiec Maj Kwiecień Marzec Luty Styczeń
2007 Grudzień Listopad Październik Wrzesień Sierpień Lipiec Czerwiec Maj Kwiecień Marzec Luty Styczeń

Moją stronę odwiedziło 109831 gości.