Witaj na moim blogu!

Boże, użycz mi pogody ducha, abym pogodził się z tym, czego nie mogę zmienić, odwagi, abym zmieniał to, co mogę, i mądrości, bym odróźniał, jedno od drugiego.

{blog}
Wyprawka dla mukolinka
2010-07-30 22:36:28
Wczoraj miałam gorączkę,lecz trwało to krótko i na szczęście dzisiaj jest wszystko dobrze,oprócz osłabienia(puk,puk) Dzisiejsza notka zachęca do pomocy mukolinkom idącym do szkoły.Ponieważ koszty leczenia i rehabilitacji są wysokie to wielu rodziców nie stać na wyprawkę szkolną dla dziecka,tak więc prosimy o pomoc dla moich kolegów i koleżanek...wszystkie informacje znajdują się na stronie Fundacji Matio (www.mukowiscydoza.pl)

MAJ-w tym miesiącu dużo czasu spędziłam na placu zabaw.Uwielbiam się ślizgać na zjeżdżalni(już mam taką wprawę we wchodzeniu i zjeżdżaniu,że ciężko za mną nadążyć wzrokiem:) ), piaskownica szybko mi się nudzi,a bujanie też lubię...Bardzo mi się podobało na placu zabaw w Myślęcinku...ale był ubaw!Byliśmy tam na imprezie majowej,gdzie jechałam pierwszy raz super ciuchcią.Skakałam też na trampolinie,ale była ze mną starsza dziewczynka,która mocno skakała a ja się przestraszyłam i płakałam.A poza tym było pełno ludzi i wszystkiego było pełno, przez to trochę stałam się marudna.Wszystko było już dobrze,gdy wracaliśmy do domku.Bardzo miło spędziłam ten czas...Świetnie się bawiłam u cioci Izy na działce.Bawiłam się z Miłoszem w chowanego,robiliśmy bańki mydlane i tańczyliśmy na trawie.Podczas odpoczynku rysowaliśmy i wygłupialiśmy się na kanapie:)Tego dnia cały dzień nie spałam,no w końcu takich atrakcji nie ma na co dzień i nie można ich przegapić
DZIEŃ DZIECKA-Tego dnia wypadła wizyta w Poradni...niestety.Bardzo mi się to nie spodobało na samą wiadomość o pani doktor już płakałam...a co tu mówić o wizycie:( Wszystko było dobrze w poczekalni,ponieważ bawiłam się z dziećmi.U pani dietetyczki też OK,sama weszłam na wagę,nawet mi się podobało.Później sama się ładnie zmierzyłam grzecznie stając pod Pajaca,który jest miarą.Problem zaczął się po długim oczekiwaniu na panią doktor, a potem na swoją kolej, pomimo że byłam druga w kolejce.Już byłam zmęczona i śpiąca,gdy weszłam do gabinetu.Strasznie płakałam i się wyrywałam podczas badania.Pomimo wielu rozmów na ten temat nadal się boję.Teraz przechodzę ten okres kiedy wszystko już rozumiem,ale nie wszystko mi się podoba i jestem uparta.Nic mnie nie uspokoi podczas badania...ciekawe kiedy mi to przejdzie,bo narazie nic z tego.Mamusia się bardzo tym przejmuje czemu tak jest,ale ma nadzieje że to tylko taki okres.

Wymioty ustąpiły,przez całą noc było wszystko w porządku.Teraz jestem"zdrowa"...puk,puk.Mamusia też już się lepiej czuje.Wczoraj usypiała mnie babcia,ponieważ mamusia wybrała się z "Aniołem" do kina.Trochę babcię pomęczyłam czytaniem bajek...zasnęłaby szybciej ode mnie,gdyby ktoś to robił za nią:)Ale przed snem zawsze czytamy bajki i dopóki czytania nikt nie zakończy to słucham i słucham...i rozmawiam,rozmawiam aż końca nie ma Tyle we mnie energii.Cały dzień mogę nie spać i pomimo tego szaleję ile tylko sił w nogach,bo czasami już się o nie potykam na koniec dnia.Dzisiaj byłam nieznośna przez to zmęczenie i wszystko było na "nie".Na szczęście "Anioł" jest przy nas i pomaga mamusi w trudnych sytuacjach, otacza nas wielką miłością i spokojem.To wiele dla nas znaczy!Teraz jesteśmy spokojne i szczęśliwe,gdy ktoś taki o wielkim sercu poprostu jest.

Pasja nie zależy od choroby, długość życia - tak
Mukowiscydoza - właściwe leczenie,
lepsze życie

22 lutego 2010 roku MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę wspólnie z Towarzystwem im. Fryderyka Chopina zainauguruje obchody IX edycji Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Organizatorem kampanii jest Fundacja MATIO. Kolejna odsłona kampanii poświęcona zostanie problemom osób dorosłych chorych na mukowiscydozę.

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy jest kampanią społeczno-edukacyjną, poświęconą zagadnieniu mukowiscydozy oraz problemów, które wywołuje w życiu osób przez nią dotkniętych. IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy zostanie wpisany w obchody Jubileuszowego Roku Chopinowskiego 2010. Wspólne działania organizatora kampanii oraz Towarzystwa im. Fryderyka Chopina mają na celu ukazanie biografii Fryderyka Chopina jako przykładu historii życia dorosłego chorego, a jednocześnie genialnego i wrażliwego twórcy. Inspiracją dla wspólnych działań stało się przypuszczenie naukowców, wg których kompozytor cierpiał i zmarł na mukowiscydozę.
Rozpoznanie mukowiscydozy u Fryderyka Chopina było niemożliwe, ponieważ choroba została sklasyfikowana dopiero 89 lat po śmierci kompozytora. Zważywszy na długość życia, Fryderyk Chopin prawdopodobnie cierpiał na łagodniejszą postać mukowiscydozy. Twórczość kompozytora, w świetle jego zmagań z ciężką, przewlekłą chorobą nabiera głębokiego wymiaru. Organizatorzy OTM chcieliby przekazać wszystkim chorującym na mukowiscydozę przesłanie, które niesie biografia Chopina - talent i pasja rodzą się niezależnie od trudności, towarzyszących nam w życiu codziennym.
Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, zaburzającą funkcjonowanie całego organizmu. Przyczyną mukowiscydozy są mutacje genu CFTR, odpowiedzialnego za powstawanie wielu postaci choroby o zróżnicowanym stopniu nasilenia objawów. Zmiany chorobowe pojawiają się głównie w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym. Mukowiscydoza objawia się przede wszystkim nawracającymi stanami zapalnymi oskrzeli i płuc, niewydolnością trzustki, zaburzeniami trawienia i wchłaniania, przewlekłym kaszlem, niedoborem masy ciała i bardzo słonym potem. Sposób kuracji dobierany jest indywidualnie, w zależności od objawów, które towarzyszą chorobie. Osoby chore poddawane są codziennej fizykoterapii, antybiotykoterapii, a także przestrzegają specjalnej diety.
Czasochłonne, codzienne zwalczanie objawów choroby przedłuża i podnosi jakość życia osób dotkniętych mukowiscydozą, jednocześnie utrudniając im prawidłowe funkcjonowanie w społeczeństwie. Celem organizatorów kampanii jest upowszechnianie wiedzy na temat sytuacji, w jakiej znajdują się wkraczające w dorosłe życie osoby chore na mukowiscydozę. Młodzi ludzie leczący się na mukowiscydozę często mają problem ze znalezieniem pracy i rozpoczęciem samodzielnego życia, często nie mają szans na zaprezentowanie swoich talentów, wykorzystanie wiedzy, rozwój kariery zgodny z ich zainteresowaniami - kluczem do zmiany tego stanu rzeczy jest powszechne zrozumienie istoty choroby oraz konieczności leczenia objawowego w mukowiscydozie.

Styczeń 2010r. choć zimowy,zawsze można znaleźć sposoby na zajęcie wolnego czasu.Oto kilka moich zdjęć,które przedstawiają jak spędzam wolny czas.